Lenka walczy z bardzo rzadką chorobą genetyczną

PRZEKAŻ 1,5% NA LECZENIE I REHABILITACJĘ LENY! Wypełnij tradycyjny druk PIT lub uzupełnij formularz online.

KRS: 0000362564
Cel szczegółowy: Lena Jackiewicz

Lenka nie mówi, nie chodzi i nie zgłasza potrzeb fizjologicznych. Karmiona jest przez gastrostomię. Choroba, na którą cierpi jest nieuleczalna, stosuje się jedynie terapie, które polegają na łagodzeniu objawów. Dziewczynka potrzebuje stałej i kosztownej rehabilitacji oraz stosowania wielu innych metod terapeutycznych, wspomagających jej rozwój.

PONIŻEJ HISTORIA ZBIÓRKI DLA DZIEWCZYNKI

Lenka urodziła się 22 kwietnia 2015 roku. W pierwszym tygodniu życia lekarze zdiagnozowali u niej bardzo rzadką chorobę genetyczną – Zespół Wolfa-Hirschhorna. W wyniku choroby dziewczynka ma obniżone napięcie mięśniowe, jest bardzo opóźniona w rozwoju psychoruchowym, nie siedzi, nie raczkuje, nie mówi. Ma też wadę nerek i oczka. Nie posiada odruchu ssania, dlatego od pierwszego miesiąca życia jest karmiona przez sondę.

Rehabilitacja i odpowiedni sprzęt drogą do samodzielności

Lenka jest pod stałą opieką wielu specjalistów: neurologa, nefrologa, okulisty, logopedy, gastrologa. Najgorsze jest to, że praktycznie nie posiada ona odporności, dlatego też bardzo często zapada na infekcje dróg oddechowych i zapalenie ucha środkowego, które wymagają leczenia szpitalnego. Musi też być systematycznie rehabilitowana, by w przyszłości być w miarę samodzielna. Do tego dziewczynka potrzebuje odpowiednich sprzętów – siedziska i pionizatora. Niestety, wszystko to wymaga dużych nakładów finansowych, przewyższających możliwości finansowe rodziny.

Prośba o pomoc

W imieniu rodziców Lenki, prosimy ludzi wrażliwych o udzielenie wsparcia w zebraniu pieniędzy na leczenie i zakup sprzętu rehabilitacyjnego, które w pewnym stopniu pomogą jej przywrócić sprawność psychoruchową. Rodzice bardzo pragną, żeby ich jedyna córeczka w przyszłości była samodzielna!