Choroba mózgu

Ola od pierwszych miesięcy życia choruje na rzadkie, genetyczne schorzenie, leukodystrofię gąbczastą Canavan. Jest to jedna z chorób ośrodkowego układu nerwowego, charakteryzująca się zwyrodnieniem gąbczastym istoty szarej i białej mózgu. Choroba ma charakter postępujący i niepomyślne rokowanie.

Pierwsze objawy pojawiły się u Oli w 5. miesiącu życia. Spowodowały niemal całkowite zahamowanie rozwoju psychoruchowego.

Obecnie 7-letnia dziewczynka nie chodzi, nie siedzi samodzielnie, nie trzyma głowy, nie zgłasza potrzeb fizjologicznych. Mimo tak wielu ograniczeń, utrzymuje kontakt emocjonalny z najbliższymi osobami, reaguje na bodźce zewnętrzne, okazując zadowolenie bądź zdenerwowanie.

Ola nie wymaga wprawdzie specjalistycznego sprzętu medycznego, ale bardzo potrzebuje wózka. Jego koszt to ponad 10 tys. zł, z czego tylko część jest refundowana przez NFZ.

Rodzice Oli będą wdzięczni za pomoc w sfinansowaniu wózka, ponieważ jego zakup znacznie przekracza możliwości 5-osobowej rodziny.