Nieustanna walka

PRZEKAŻ 1,5% NA REHABILITACJĘ JAGODY! Wypełnij tradycyjny druk PIT lub uzupełnij formularz online.

KRS: 0000362564
Cel szczegółowy: Jagoda Pawluk

Jagoda potrzebuje systematycznych ćwiczeń ze specjalistami i wyjazdów na turnusy rehabilitacyjne. Miesięczny koszt rehabilitacji to ok. 1 800 zł, a jednorazowego wyjazdu to aż 8 000 zł.

PONIŻEJ HISTORIA ZBIÓRKI

Kiedy myślimy, że najgorsze już za nami, życie wystawia nas na kolejną próbę. I nawet nie zdajemy sobie sprawy z tego, jak wiele jesteśmy w stanie znieść i jak silne potrafi być nasze dziecko.

Jagoda przyszła na świat 20.12.2009 r. Od razu po urodzeniu lekarze zoperowali dziewczynce przepuklinę. Niestety to nie był koniec. Każdego dnia nowe badania i coraz bardziej zaskakujące wyniki: cechy dysmorficzne, przerost języka, przepuklina sznura pępowinowego, hipoglikemia, naczyniaki jamiste (jeden na nodze drugi na głowie), “dziwne” uszy, “pająkowate” palce, polip pęcherzyka żólciowego, drgawki… Wszystko wskazywało na to, że winny jest temu BWS (zespół Beckwitha-Wiedemanna) – rzadki, genetycznie uwarunkowany zespół wad wrodzonych.

W 9-tym miesiącu życia Jagódka przeszła resekcję języka. W wieku 2 lat kolejne badanie genetyczne potwierdziło tylko zespół Beckwitha-Wiedemanna o podłożu epigenetycznym (prawdopodobieństwo wystąpienia zespołu taka, jak u reszty populacji). Leczenie Jagódki trwało jeszcze wiele miesięcy, ale w końcu „wyszła na prostą” i bez obaw rodzice posłali ją do przedszkola.

Pewnego dnia, gdy Jagódka obudziła się z popołudniowej drzemki, mamę zaniepokoiła asymetria w jej twarzy – jedno oko wydawało się być większe. Pierwsza myśl, to taka, że BWS „daje o sobie znać” poprzez przerost połowiczny twarzy. Jednak samodzielnie postawiona diagnoza w żaden sposób nie uspokoiła rodziców. Kolejny raz Jagódka przeszła przez kilkanaście gabinetów różnych specjalistów, aby na koniec usłyszeć druzgocąca diagnozę: guz oczodołu prawego (nowotwór złośliwy, rhabdomyosarcoma).

Dziewczynka została natychmiast skierowana na oddział onkologiczny i tam przeszła operację. Okazało się jednak, że guz jest tak mocno unaczyniony, że wycięcie go jest zbyt ryzykowne. Niestety po dwóch dniach od zabiegu nastąpił wylew, a w tomografii stwierdzono tętniaka. Dodatkowo dziewczynka doznała paraliżu lewostronnego ciała i uszkodzenia nerwu wzrokowego na skutek czego nie widzi na prawe oko.

Jagódka przeszła już chemioterapię i radioterapię. Na dzień dzisiejszy obraz tomografii wygląda dobrze, tzn. guz jest nieaktywny, ale niestety ciągle jest. Lekarze nie chcą się podjąć endoskopowego usunięcia guza ze względu na jego rozległość.

Dziewczynka jest intensywnie rehabilitowana. Już powoli zaczyna wstawać i chodzi podtrzymywana za ręce. Aby móc chodzić o własnych siłach potrzebuje systematycznej rehabilitacji.

Każdy, kto pozna Jagódkę zakochuje się w niej od pierwszego wejrzenia. Zaraża ona swoim uśmiechem i poczuciem humoru. Przy tym wszystkim, co przeszła, aż zadziwiające jest skąd bierze tyle energii, miłości i zaufania do ludzi. Prosimy, pomóżcie dziewczynce i nie pozwólcie, by zatraciła tę dziecięcą ufność w ludzi i cały ten świat!