Operacja na otwartym sercu

“Kiedy się tylko dowiedziałam, że urodzę córeczkę postanowiłam, że nazwę ją Lilia. Nie Lilianna, nie Lila, tylko tak jak mój ulubiony kwiat – LILIA. Wiedziałam, że moja córka będzie wyjątkowa, nie przypuszczałam tylko, że tak bardzo będę musiała walczyć o to, aby ten maleńki, piękny kwiatuszek mógł rosnąć tak długo, jak mu jest pisane” – opowiada Daria.

W mroźny, lutowy dzień przyszła na świat zdrowa, różowiutka i pięknie pachnąca mała dziewczynka. Świat miał kolor lila-róż… niestety tylko przez chwilę. Potem było już tylko czarno! Na początku pojawiły się niepokojące szmery w sercu. To był dla rodziców pierwszy znak, że dzieje się coś złego, nikt jednak nie myślał o tym, że “nie jest dobrze” jest równoznaczne z tym, że “stan jest krytyczny”. Z podejrzeniem wady serca dziewczynka została przewieziona karetką do specjalistycznego szpitala, gdzie kardiolodzy potwierdzili wszelkie najgorsze przypuszczenia. U Lili zdiagnozowano zespół Taussig-Bing, czyli dwuujściową komorę prawą z ubytkiem w przegrodzie międzykomorowej, nieprawidłowości w obrębie aorty, jej koarktację oraz hipoplazję łuku.

Jako 2-tygodniowe dziecko dziewczynka przeszła pierwszą operację ratującą życie. Był to bardzo długi i ciężki zabieg – w krążeniu pozaustrojowym (Lilia była podłączona do sztucznego płuco-serca) i w znacznym obniżeniu temperatury ciała. Poszerzono jej aortę i założono banding (opaskę przewężającą) na tętnicy płucnej. “Najgorsze osiem godzin moim życiu. Lili na sali operacyjnej, a ja myślałam, że zwariuję z tego ogromnego stresu i zwyczajnej bezradności. Niepojęte było dla mnie to, że tak maleńkie ciałko, wytrzymuje tak dużo! Ogromna aparatura, dreny, transfuzje krwi, plątanina kabli i rur a wśród nich mój kochany Kwiatuszek. Wiedziałam tylko jedno: ona musi zakwitnąć, musi żyć!”

“Jest źle… jest bardzo źle… stan jest krytyczny…” i tak przez ponad miesiąc. Każdy dzień przynosił inne informacje od lekarzy, każdego dnia Lilia walczyła o życie z całych sił. W końcu po 32 dniach specjaliści zdecydowali, że mimo zapalenia płuc, dziewczynka może zostać przeniesiona z oddziału intensywnej terapii na oddział kardiologii. Dla rodziców oznaczało to tylko jedno – teraz będzie już tylko lepiej, niedługo wyjdziemy i Lili pozna w końcu swój nowy dom i starszą siostrzyczkę. Niestety zapalenie okazało się groźniejsze niż wszyscy przypuszczali. Doszło do powikłań takich jak uszkodzenie płuc i zmiany w mózgu, a także do oczopląsu i nieprawidłowego napięcia mięśniowego. Lekarze zdecydowali, że Lili musi mieć wykonane cewnikowanie serca z procedurą Rashkinda. Podczas zabiegu w przegrodzie między przedsionkami serca wytworzono otwór, dzięki któremu stan dziewczynki miał się poprawić. Niestety tak się nie stało i konieczna okazała się kolejna operacja serca. Tym razem skorygowano opaskę na tętnicy płucnej i dopiero po tym zabiegu Lilii poczuła się lepiej.

Rodzice maleńkiej Lili marzyli o tym, aby w tym miejscu ta historia miała swoje zakończenie. Zamiast tego usłyszeli, że dotychczasowe zabiegi miały tylko charakter paliatywny. W niedługim czasie Lili będzie wymagała przeszczepu płuc i wątroby, a w ciągu najbliższych 10 lat przeszczepu serca. Teraz jednak musi jak najszybciej przejść kolejną operację na otwartym sercu korygującą wadę. “Dzięki” temu może jeszcze przeżyje jakieś 16 lat. “Jak to? I co potem? Będziemy musieli się z nią pożegnać w momencie, kiedy ona tak naprawdę zacznie swoje nastoletnie życie? Pierwsze przyjaźnie do grobowej deski, pierwsze miłości, pomalowane paznokcie i wiatr we włosach… i co? DO WIDZENIA, DZIŚ JESTEŚ A JUTRO CIĘ NIE MA???!!!”

Jedyną nadzieję daje profesor Edward Malec, operujący w niemieckiej klinice w Münster. Zaproponował on rodzicom wykonanie korekty wady serduszka Lili taką metodą, dzięki której będzie ona żyła “bez daty ważności”. Koszt takiej operacji to 36 500 EURO, czyli ok. 150 000 PLN. Termin 23.10.2015.

ŻADEN rodzic nie pogodziłby się z takim wyrokiem wydanym na własne dziecko. KAŻDY rodzic szukałby specjalisty, który zoperowałby Lili bez „nadawania jej daty ważności”. Zrobiłby WSZYSTKO, żeby 150 tys. zł nie decydowało o tym, że czy jego dziecko będzie żyło tylko do „ogólniaka”, czy będzie miało szansę pójść na studia, do pracy, założyć rodzinę, mieć dzieci… po prostu żyć! Pomyśl, jaką Ty byś decyzję podjął, gdyby chodziło o Twoje dziecko i pomóż Lili!