Oli potrzebny jest wózek

Dzień zaczyna się od wózka. Na wózku Ola myje zęby, buzię, je śniadanie, jedzie na rehabilitację, wraca do domu i bawi się. Bez wózka jest jak bez rąk i nóg… bez wózka Ola nie funkcjonuje.

Ola i jej siostra Bliźniaczka urodziły się w 36 tygodniu ciąży. Ciąża przebiegała prawidłowo, dopiero poród odsłonił prawdę. Tomografia komputerowa wykazała u Oli małomózgowie z niedorozwojem płatów czołowych, ciemieniowych i potylicznych. Ostateczna diagnoza brzmiała jak wyrok: małogłowie, mózgowe porażenie dziecięce, zanik nerwu wzrokowego obu oczu i padaczka. To objawia się niedowładem spastycznym czterokończynowym i głębokim upośledzeniem. Od urodzenia dziewczynka musi być systematycznie rehabilitowana, co pochłania cały budżet domowy rodziny. Do tego dochodzą koszty leków, pampersów, specjalnych odżywek…

7-letnia Ola jest pogodną dziewczynką, można patrzeć godzinami, jak pięknie się uśmiecha. Zapomina się wtedy o całej traumie związanej z jej chorobą. Rodzice Oli nie pamiętają, kiedy ostatnio przespali całą noc, zjedli normalnie posiłek czy zwyczajnie gdzieś razem wyszli. Ich córka potrzebuje cały czas obecności kogoś bliskiego, domaga się uwagi otoczenia, wiele rzeczy ją niepokoi i wywołuje jej płacz. Przez to, że nie mówi i praktycznie nie widzi, komunikacja z nią powoduje ogromne trudności. Wszystkie czynności pielęgnacyjne sprawiają jej jakiś dyskomfort, często płacze przy ubieraniu, czesaniu, przewijaniu, myciu zębów, ma także duże trudności z połykaniem pokarmów i piciem, więc musi być karmiona. Nie wykonuje sama żadnych czynności, jest całkowicie zależna od otoczenia. Nie przewraca się sama z boku na bok, dlatego rodzice każdej nocy na zmianę wstają i zmieniają jej pozycję.

Choroba podporządkowała sobie życie całej rodziny i całkowicie wysysa z niej energię. Każe być dostępnym 24 h na dobę 7 dni w tygodniu, nie tylko rodzicem, ale i pielęgniarką, nauczycielką, rehabilitantką i koleżanką do zabawy. Niedawno zabrała Oli siostrę i doprowadziła do bardzo ciężkiej sytuacji bytowej całą rodzinę. Cena ułatwienia sobie choć trochę funkcjonowania w tej chorobie to 13 755 zł za nowy wózek, z czego nasze państwo dofinansowuje tylko 5 700 zł (3 000 zł NFZ i 2 700 zł PCPR). Przy zasiłku 1400 zł i pomocy praktycznie znikąd, można tylko usiąść i płakać… ale na to już nawet siły nie ma, bo jej resztkami trzeba Olę umyć, ubrać i nosić wszędzie na rękach, bo ze starego wózka już wyrosła.

Pomóżmy Oli! Musimy zmobilizować nasze siły podwójnie, ponieważ dofinansowanie z Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie w wysokości 2 700 zł jest ważne tylko do 15 maja. 8 055 zł do zebrania i 2 tygodnie?! Bez Was nie damy rady...