Nieuleczalna choroba

3-letni Eryk cierpi na chorobę Menkesa – nieuleczalne, uwarunkowane genetycznie schorzenie polegające na zaburzeniu wchłaniania miedzi. Jej niedobór powoduje postępujące zmiany w mózgu, wątrobie, naczyniach krwionośnych i w tkance kostnej. Są to zmiany nieodwracalne.

Kiedy Eryk się urodził, nie różnił się tak bardzo od innych niemowląt. Miał tylko słabsze napięcie mięśniowe, był trochę bardziej apatyczny. Choroba dała o sobie znać kilka miesięcy później. Od czasu pojawienia się pierwszych objawów, 20 razy przebywał w szpitalu, na oddziałach chirurgii, urologii, nefrologii, gastroenterologii. W tym czasie rodzice słyszeli różne diagnozy, aż w końcu padła ta ostateczna: zespół Menkesa, uszkodzony układ nerwowy, brak możliwości leczenia.

Dziś podstawowe czynności życiowe Eryka są wspomagane przez aparaturę. Z powodu zaburzeń łykania jest karmiony przez pompę żywieniową, zaś specjalna przetoka wyłoniona w skórze ułatwia mu oddawanie moczu. Przez częste napady padaczkowe, którym towarzyszy bezdech, chłopiec musi być poddawany tlenoterapii. Wymaga także stałej rehabilitacji.

Mimo tych wielu przeciwności, Eryczek jest bardzo dzielnym chłopcem. Kiedy nic mu nie dokucza, uśmiecha się, cieszy się z każdej chwili spędzonej w domu. Jego dobry nastrój jest nagrodą dla Mamy, która swoje życie podporządkowała opiece nad chorym synkiem.

Dzięki pomocy lekarzy i wolontariuszy z wrocławskiego hospicjum, Eryk może być leczony w warunkach domowych. Dużym utrudnieniem są jednak same warunki lokalowe. Rodzina dostała od gminy mieszkanie, ale konieczna jest także pomoc prywatnej firmy budowlanej, która zgodziłaby się je wyremontować, bo obecnie nie ma w nim prądu, bieżącej wody, kanalizacji. Poza tym brakuje im wielu sprzętów, mebli i codziennych rzeczy: środków czystości, lekarstw, pieluch, ubranek…

Bardzo prosimy o pomoc, liczy się naprawdę każda forma wsparcia.