Operacja kardiochirurgiczna – „Fontana”

2,5-letni Marcel urodził się z połową serduszka. Lekarze określają jego wadę jako bardzo ciężką, złożoną, pod postacią zarośnięcia drogi wypływu prawej komory bez ubytku w przegrodzie międzykomorowej ze współistniejącym głębokim niedorozwojem prawej komory serca.

Marcel przeszedł już 4 operacje kardiochirurgiczne i połowę swojego życia spędził w szpitalu. W drugiej dobie miał wykonany zabieg Rashkinda, w trzecim tygodniu życia zostało mu wykonane prawostronne zespolenie Blalock-Taussing. Po kilku dniach od wykonania tego zespolenia okazało się, że ono zakrzepło. W trybie pilnym została przeprowadzona następna operacja, polegająca na wymianie wstawki w tym zespoleniu. Jakby tego było mało pojawiło się rozległe zakażenie klatki piersiowej i ropienie rany pooperacyjnej. Marcel przez ten cały czas podłączony był do respiratora. Gojenie rany trwało ponad dwa miesiące i w tym czasie rodzice nawet na sekundę nie mogli zobaczyć swojego dziecka!

Rodzice po raz pierwszy w życiu wzięli swojego synka na ręce dopiero jak miał 3 miesiące. Ich radość i szczęście były nie do opisania. Niestety musiał być on nadal podłączony do respiratora, bo każda próba odłączenia kończyła się niepowodzeniem. W piątym miesiącu życia Marcela kardiochirurdzy podjęli decyzję o wykonaniu lewostronnego zespolenia, które m.in. miało pomóc mu w „zejściu z respiratora”. Tak się niestety nie stało i po następnych dwóch miesiącach prób została mu w końcu wykonana tracheostomia. Dopiero wtedy, po wielu treningach oddechowych, Marcel uwolnił się od respiratora.

Gdy chłopiec miał 8-miesięcy lekarze wykonali cewnikowanie serca i zakwalifikowali go do następnego etapu korekty wady serca – dwukierunkowego zespolenia Glenna. Po tej operacji Marcel spędził trzy tygodnie na oddziale Intensywnej Terapii. W wyniku komplikacji zagrażających jego życiu musiał mieć wykonane kolejne zabiegi na sercu.

Po tych wszystkich operacjach, po 13-miesięcznej ciężkiej walce o życie dziecka, rodzice rozpoczęli walkę o jego sprawność. Marcel był już wreszcie w domu, ale czekała go bardzo trudna rehabilitacja. Przede wszystkim musiał się nauczyć samodzielnie połykać i jeść bez użycia sondy, co było dla tak malutkiego dziecka niemal traumatycznym doświadczeniem. Pobyt w szpitalu oraz operacje pozostawiły do dnia dzisiejszego ślady w organizmie w postaci tracheostomii, sondy do karmienia oraz opóźnienia psychoruchowego.
Aby Marcel mógł dalej żyć, niezbędne jest przeprowadzenie ostatniego etapu leczenia kardiochirurgicznego – operacji „Fontana”. Niestety w styczniu b.r., ze względu na stan dziecka, rodzice otrzymali od naszych lekarzy odmowę przeprowadzenia ostatniego etapu korekty wady… “Konsylium lekarzy, po omówieniu stanu zdrowia Marcela, oświadczyło, że “przypadek” naszego synka jest na tyle skomplikowany, że w obecnej sytuacji nie mogą podjąć decyzji o wykonaniu kolejnej operacji”. Te słowa zmusiły rodziców do szukania pomocy za granicą. Prof. Edward Malec z Kliniki Uniwersyteckiej w Münster (Niemcy) zgodził się podjąć dalszego leczenia chłopca. Koszt operacji to 37 500 EURO, czyli ok. 160 000 PLN. Termin: 13.11.2014 r.

“Z powodu długiego przebywania synka w szpitalu pod respiratorem, po powrocie do domu rozpoczęliśmy intensywną rehabilitację, która to pochłonęła w dużej mierze nasze oszczędności. Oprócz rehabilitacji finansujemy z naszych środków zakup leków, wizyty u specjalistów, zakup środków medycznych. Staramy się zapewnić naszemu dziecku jak najlepsze warunki życia, ale niestety koszt operacji przerasta nasze możliwości finansowe. Zdajemy sobie sprawę, że jest to początek kolejnej trudnej drogi, na końcu której znajduje się życie naszego Marcela. Szansa niezwykle kosztowna. Ale jedyna! Dziękujemy za każde dobre słowo i wsparcie!”
Agata i Robert, rodzice Marcela