Wyjątkowe serduszko potrzebuje naszej pomocy

6 lat czekaliśmy na naszego Antosia. Kiedy okazało się, że jestem w ciąży, oboje z mężem popłakaliśmy się ze szczęścia. Nie trwało ono jednak zbyt długo… w 22. tygodniu ciąży dowiedzieliśmy się, że nasze jedyne, wymarzone dziecko ma ciężką wadę serca. Najlepszy specjalista w kraju wydał jednoznaczną diagnozę – serce jednokomorowe niezróżnicowane, zwężenie pnia płucnego oraz situs invertus, czyli umiejscowione po niewłaściwej stronie serce, płuca, żołądek i wątroba. Ciężko nam było to wszystko zaakceptować, pogodzić się z tym, ale cały czas powtarzaliśmy sobie, że dobro naszego dziecka jest najważniejsze, że z taką wadą serca dzieci żyją, że trzeba o to walczyć. Mieliśmy ogromne wsparcie w rodzinie i przyjaciołach, bez nich nie przetrwalibyśmy tego najtrudniejszego okresu.

Trzy operacje ratujące życie

Zaraz po urodzeniu (3.09.2013.) Antkowi wykonano cewnikowanie serca oraz zabieg Rashkinda. Niestety niespodziewanie doszło do zaburzenia rytmu serca i Antoś musiał być reanimowany. Gdy miał miesiąc, kardiochirurdzy zdecydowali o przeprowadzeniu pierwszej z trzech koniecznych operacji ratujących jego życie. W czasie zabiegu założyli mu banding tętnicy płucnej, na szczęście tym razem obyło się bez żadnych komplikacji. Na oddziale kardiologii poznaliśmy Kamila, chłopca w podobnym wieku i z podobną wadą serca co Antoś, którego rodzice zostawili w szpitalu zaraz po urodzeniu. Wraz z moją siostrą i naszymi mężami opiekowaliśmy się Kamilem jak własnym dzieckiem, wymienialiśmy się, żeby zawsze ktoś był przy nim. Dziś Kamil jest bratem ciotecznym naszego Antosia i jego najlepszym kumplem.

Ratowanie życia odroczone w czasie

Współczesna medycyna nakazuje przeprowadzić 3 korekty wady serca jednokomorowego – pierwsza z nich powinna się odbyć zaraz po urodzeniu, kolejna, gdy dziecko będzie miało około pół roku i ostatnia w wieku ok. 2 lat. Nie trzeba być lekarzem, aby to wiedzieć i my z tą wiedzą niemalże codziennie wydzwanialiśmy na oddział kardiochirurgii z pytaniem, kiedy nas w końcu przyjmą na operację. Stan Antka z dnia na dzień pogarszał się, synek ciężko oddychał, bardzo szybko się męczył, charczał, siniał, był coraz słabszy. Lekarze wciąż nas zwodzili, że nie jest tak źle (!), że jest jeszcze czas… Ostatecznie do operacji doszło dopiero, jak Antek miał 1,5 roku. Był to drugi etap korekty wady jego serduszka – dwukierunkowe zespolenie Glenna wraz z wycięciem przegrody międzyprzedsionkowej.

Dziś mamy powtórkę z rozrywki. Antek ma 2,5 roku, jest cały siny, sapie, meczy się, spadają mu saturacje, a od lekarzy słyszymy, że mamy jeszcze czas. Nie robią nam żadnych badań! My jednak wiemy, że nie możemy tak czekać, nie możemy doprowadzić do sytuacji, kiedy na operację będzie już za późno, bo dojdzie do nadciśnienia! Wtedy już nikt ani nic nie uratuje naszego dziecka, nawet przeszczep serca, bo takich wyjątkowych, poprzestawianych serduszek jak ma Antek się nie przeszczepia… Postanowiliśmy więc oddać życie naszego jedynego dziecka w ręce najlepszego dziecięcego kardiochirurga, prof. Edwarda Malca, który operuje w Klinice Uniwersyteckiej w Münster (Niemcy). W czasie konsultacji potwierdził on, że nie ma na co czekać, bo Antek ma coraz większą sinicę, jego organizm słabnie, niedotlenia się i postępują w nim nieodwracalne zmiany. Niemiecka klinika wyznaczyła termin operacji na 7 lipca 2016 r., jej koszt to dokładnie 35 500 EURO (ok. 150 000 PLN).

Życie na nowo nabrało sensu

Kiedy dowiedzieliśmy się o wadzie serca naszego synka, życie straciło dla nas sens. Dziś wiemy, że to wszystko tak właśnie miało być! Gdyby nasz Antoś się nie urodził, nie poznalibyśmy Kamila, którego adoptowała moja siostra z mężem. Chłopaki są jak dwaj bracia, dwa serduszka, które już ledwo dają radę, ale wspierają się wzajemnie i wiem, że razem na stole operacyjnym będą walczyć o swoje życie! A my musimy im w tym pomóc, na ile tylko możemy!

Magda Kędzior, mama Antka