Uratujmy serce Alana!

Alan urodził się 17.11.2012 r. ze złożoną wadą serca w postaci niedorozwoju lewej komory serca (HLHS) oraz wiotkością lewego oskrzela głównego. Stan chłopca zaraz po narodzinach był tak ciężki, że pierwsze 6 miesięcy życia spędził na Oddziale Intensywnej Terapii. Do tej pory przeszedł już 3 operacje na otwartym sercu, w tym 2 etapy korekcji wady oraz zespolenie systemowo-płucne. Dodatkowo miał wykonane 4 skomplikowane zabiegi: plastykę oskrzela, uwolnienie ze zrostów, balonikowanie i tracheotomię.

Tak naprawdę nie wiadomo, ile będzie żył

Niestety te wszystkie operacje odbiły się na organizmie Alanka bardzo poważnie i zostawiły wiele skutków ubocznych. Jednym z nich jest wiotkość lewego oskrzela, przez co chłopiec ma tracheostomię, kolejnym jest padaczka wywołana leczeniem silnymi lekami na OIOM-ie i opóźnienie motoryczno-rozwojowe.

Kiedy usłyszeliśmy od lekarzy: "Państwa synek ma jedną z najcięższych wad serca, nie ma w ogóle lewej strony serca. Tak naprawdę nie wiadomo, ile będzie żył. Czeka go bardzo trudne leczenie z wieloma operacjami (w tym minimum 3 na otwartym sercu) oraz dożywotnio będzie musiał przyjmować leki i często odwiedzać szpital…", załamaliśmy się kompletnie. Ale determinacja i chęć życia naszego maleństwa, nie pozwalała nam choć na chwilę zwątpienia. Dziś lekarze już nie mówią, że nie widzą szansy na życie dla Alana, wręcz przeciwnie – twierdzą, że niewiele tak ciężko chorych dzieci jest tak uśmiechniętych jak on! A nam się wydaje, że tym uśmiechem chce pokazać chorobie, że nie ma zamiaru się poddać. – mówią rodzice chłopca.

Tylko doświadczony kardiochirurg jest w stanie naprawić serce Alana

Na początku tego roku Alan miał wykonane cewnikowanie serca w celu kwalifikacji do trzeciego etapu operacji metodą Fontana. Okazało się, że jego żyły płucne są za wąskie, co dyskwalifikuje go do wykonania operacji, gdyż skończyłaby się ona niepowodzeniem lub nawet śmiercią. Polscy lekarze zaproponowali więc wykonanie dwóch operacji w odstępach roku celem wymuszenia rozrostu żył. Dopiero wtedy mogliby zadecydować, czy w ogóle są w stanie wykonać trzeci etap korekcji wady jego serca. Nie możemy dłużej męczyć i tak już mocno obciążonego serca naszego synka. Zgodzenie się na propozycję lekarzy jest zbyt ryzykowne. Kolejne operacje na otwartym sercu mogą być dla niego zabójcze. Dlatego postanowiliśmy szukać ratunku gdzie indziej.

Prof. Edward Malec i jego Zespół, który ma ogromne doświadczanie w operowaniu tak skomplikowanych przypadków, podjął się skorygowania wady serca i poszerzenia żył Alanka podczas jednej operacji. Niestety koszt leczenia w Niemczech to 35 500 euro, czyli ok. 155 000 zł. Dzięki pomocy wielu dobrych ludzi udało się zebrać większą część tej kwoty, nadal jednak brakuje ok. 50 000 zł.

Nie możemy zmarnować tej szansy!

Dzięki wielu godzinom rehabilitacji domowej Alanek nabiera coraz więcej siły. Ćwiczenia sprawiają mu wiele trudu i niekiedy bólu, ale poprzez ten ogromny wysiłek zaczął wstawać, siadać, raczkować, chodzić z podparciem. To motywuje nas do dalszej walki o jego zdrowie i życie. Nie możemy dopuścić do tego, żeby przechodził kolejne inwazyjne operacje, które tylko pogorszą jego stan. Z jednej strony spotkało nas wielkie szczęście, gdyż nasze dziecko może żyć i możemy zaoszczędzić mu cierpienia, z drugiej strony jest strach, ponieważ sami nie damy rady zebrać takiej ogromnej kwoty pieniędzy. Prosimy, pomóżcie nam! – Katarzyna i Krzysztof Kameccy, rodzice Alana.