Serce Kuby ma kłopoty!

Kuba dokładnie wie, co znaczy walka o własne życie. Urodził się 26.06.2007 r. z niedorozwojem lewej komory serca (HLHS), jedną z najcięższych wad serca. Synek zaraz po urodzeniu przeszedł pierwszą operację tzw. Norwooda, po której przez kolejny tydzień leżał w ciężkim stanie pod respiratorem. Udało mu się z tego wyjść. Niecały rok później Kubuś przeszedł drugą z trzech zaplanowanych procedur kardiochirurgicznych, tzw. zespolenie metodą Glenna. Tym razem doszło do powikłań pooperacyjnych – nastąpił udar mózgu, a w jego konsekwencji niedowład lewej strony ciała, z którym walczy do dziś.

Brak kwalifikacji

Gdy miało dojść do trzeciego etapu korekty wady serca syna, lekarze oznajmili nam, że się go nie podejmą. Tłumaczyli, że ze względu na udar jest ona zbyt ryzykowna. Choć nikt tego nie powiedział głośno, wszyscy wiedzieli, że oznacza to jedno – serce będzie pracować ponad swoje możliwości, aż któregoś dnia się podda. Operacja takiej wady, jaką jest HLHS, podzielona jest na trzy etapy między innymi dlatego, żeby nie obciążać tak małego serduszka i dać mu czas na regenerację, ale każda z nich jest operacją ratującą życie i nie można któregoś z etapów pominąć!

Nie przyjęliśmy do wiadomości decyzji polskich lekarzy i zaczęliśmy szukać pomocy za granicą. W ten sposób poznaliśmy człowieka, dla którego niepełnosprawność Kuby nie była przeszkodą w wykonaniu operacji i który miał ogromne doświadczenie w tego typu sytuacjach. W Klinice Uniwersyteckiej w Münster (Niemcy) profesor Edward Malec podarował naszemu dziecku drugie życie. Ofiarowało mu je również wiele wspaniałych osób, które wzięło udział w zbiórce na rzecz Kuby.

Jedyny ratunek

Przez ostanie cztery lata Kuba starał się żyć tak, jak wszyscy chłopcy w jego wieku. Choć znał też swoje ograniczenia, codziennie wytrwale ćwiczył i chodził na rehabilitację, by kiedyś razem z nimi stanąć na prawdziwym boisku piłkarskim. Kiedy po kolejnych badaniach kardiologicznych okazało się, że jego serce wymaga kolejnej naprawy, poprosił tylko o jedno – by ratowano je w miejscu, w którym już raz dostał lepsze życie…

Sprawa jest pilna, ponieważ Kuba cały czas rośnie, a jego lewa tętnica płucna, w której jest stent (malutka sprężynka, pozwalająca utrzymać drożność tętnicy) nie wzrasta razem z nim. Tę tętnicę trzeba jak najszybciej poszerzyć! Niestety historia znowu się powtarza. Od dwóch lat prosimy o zakwalifikowanie do zabiegu w Polsce i odbijamy się od ściany. Dziś przyszedł już taki moment, w którym nie można dłużej czekać. Kuba otrzymał kwalifikację z UKM w Niemczech na cewnikowanie serca, lekarze mówią, abyśmy przyjechali jak najszybciej. Gdyby nie bariera finansowa pakowalibyśmy walizki już teraz! Niestety przy ciągłych wydatkach na dojazdy do szpitali, lekarstwa, wizyty u specjalistów, rehabilitację, nie byliśmy w stanie nic odłożyć… W tej chwili koszt ponad 32 000 zł (7 500 euro) jest dla nas zupełnie nieosiągalny!

Bardzo Was prosimy, pomóżcie naszemu dziecku! Bez tego zabiegu serce naszego synka już dłużej nie da rady pracować na pełnych obrotach…

Monika i Marcin Siewierscy

POPRZEDNIE ZBIÓRKI

1. Operacja serca w Universitätsklinikum Münster w Niemczech (2013).

9.04.2013 r. Kuba przeszedł ostatni etap korekcji wady serca HLHS – operację Fontana. Wszystko się udało, zabieg odbył się bez powikłań. Po niecałym miesiącu chłopiec wrócił do domu i w końcu mógł się bawić i biegać tak, jak inne dzieci. By odzyskać całkowitą sprawność będzie musiał być systematycznie rehabilitowany.