Malutki Olek potrzebuje naszego wsparcia

6-miesięczny Olek od urodzenia ma pod górkę  ̶  przyszedł na świat z poważną wadą serca i rzadką chorobą genetyczną. Przez najbliższe lata czeka go kilka operacji na otwartym sercu i wielokierunkowa, intensywna rehabilitacja. Dla rodziców, poza ogromnym strachem o swoje dziecko, oznacza to ogromne koszty, których nie są w stanie sami udźwignąć. Potrzebna jest nasza pomoc.

Druzgocąca diagnoza

„O chorobie syna dowiedzieliśmy się już w ciąży. Do czasu badania połówkowego wszystko przebiegało dobrze, aż tu nagle padła diagnoza  ̶  HLHS, zespół niedorozwoju lewego serca. Czas się zatrzymał, miałam wrażenie, że wszystko się skończyło.

Okazało się, że na zachodzie Europy prenatalne wykrycie tej wady jest wskazaniem do aborcji. Całą kolejną noc spędziliśmy na poszukiwaniu ośrodka, który dałby szansę na uratowanie naszego dziecka.

Jest nadzieja!

Dowiedzieliśmy się, że jest możliwość operowania dziecka w Münster, jednak koszt porodu oraz 3-etapowego leczenia wynosi pół miliona złotych. Zdecydowaliśmy się na konsultację w drugiej placówce. Przyjęto nas do szpitala w Poznaniu. Tam, po wykonaniu całego pakietu badań inwazyjnych i nieinwazyjnych postawiono nową diagnozę  ̶  koarktacja aorty z niedorozwojem łuku aorty. Tłumaczono, że lewa komora serca jest zbyt mała przez zbyt małą średnicę aorty i ma szansę  wrócić do normy po porodzie, w najgorszym przypadku aorta będzie wymagała poszerzenia operacyjnego. Dobrą wiadomością była szansa, że uda się uniknąć leczenia w kierunku serca jednokomorowego.

Przekierowano nas do prof. Dangel w Warszawie, która potwierdziła diagnozę (koarktację aorty z niedorozwojem łuku), zaznaczyła jednak, że wszystko wskazuje na to, że lewej komory serca nie da się uratować i konieczna będzie 3-etapowa korekcja wady serca jednokomorowego.

Poród i walka o syna

Na tydzień przed terminem porodu zostaliśmy skierowani do szpitala w Warszawie.
17.06.2017 r. urodził się nasz synek, Aleksander. Mieliśmy 1,5 godz. na decyzję, czy ma zostać przy mnie, czy zgadzamy się na przewiezienie go do szpitala uniwersyteckiego, gdzie miałby zapewnioną opiekę kardiologiczną. Decyzja była prosta. Nasze dziecko zostało niezwłocznie przewiezione karetką do szpitala uniwersyteckiego. Tam w 12. dobie życia odbyła się pierwsza operacja.

U syna zdiagnozowano również zespół Wolfa-Hirschhorna, bardzo rzadką chorobę genetyczną, która objawia się współwystępowaniem wielu wad rozwojowych.

Brakujące środki

Cały pobyt  w Warszawie trwał 6 tygodni, co wiązało się z wynajęciem mieszkania i utrzymaniem w obcym mieście. Po tygodniu od wyjścia ze szpitala musieliśmy wrócić na jednodniowe, kontrolne badania. Następna kontrola miała miejsce po dwóch tygodniach i trwała również 2 tygodnie. Kolejne terminy są wyznaczane co miesiąc i trwają od 7 do 10 dni. Nasze życie będzie tak wyglądało przez kilka następnych lat.

Wszystkie wyjazdy wiążą się z dużymi kosztami – nie tylko dojazdów, ale utrzymania się na miejscu. Poza tym syn przyjmuje na stałe leki oraz wymaga rehabilitacji, by mógł dogonić rówieśników i nie musiał zaczynać od zera po kolejnej operacji. Dlatego bardzo prosimy o pomoc w finansowaniu leczenia naszego dziecka.”

Rodzice Olka, Anastasia i Michał.