Ratujemy jego nogę przed amputacją!

Mój syn nie czuł, gdy złamał nadgarstek, gdy miał uraz nogi, gdy jego palec samoistnie się przemieścił, kiedy miał ponad 41 stopni gorączki! Jest jedynym takim dzieckiem w Polsce i jednym z niewielu na świecie. Choroba jest tak dziwna i niezbadana, że nie wiadomo tak naprawdę jaki rodzaj leczenia mu pomaga, a jaki go zabija. Najbardziej tragiczne jest to, że nieprzewidywalność jego choroby doprowadziła do wielu zniszczeń w jego organizmie w momencie, w którym już wszystkim się wydawało, że może zacząć się cieszyć beztroskim dzieciństwem…

Od początku nie było łatwo

Miałam bardzo ciężki poród, Krystian otrzymał tylko 2 punkty w skali Apgar i przez tydzień leżał w inkubatorze. W 4 miesiącu życia dostał tak silnego zapalenia uszu, że lekarze w szpitalu nie byli w stanie przez kilka miesięcy (!) zbić mu temperatury. Od tej pory Centrum Zdrowia Dziecka stało się naszym drugim domem. Kilkadziesiąt razy Krystian był hospitalizowany z różnych powodów, m.in. po ukąszeniu owada dostał zapalenia tkanki tułowia i musiał mieć wykonaną operację! Jednak nadal nikt nie wiedział, co mu dolega i jakie będą dalsze skutki tej dziwnej choroby.

Okazało się, że podróż samochodem bez klimatyzacji jest dla niego zabójcza. Jedna z nich, zimową porą, do szpitala oddalonego o 100 km zakończyła się temperaturą powyżej 40 stopni i zatrzymaniem krążenia! Ledwo dojechała do nas karetka…

Z roku na rok jest coraz gorzej

W wieku 4 lat z rączki synka wypadła samoistnie kość paliczka! W szpitalu wezwano ochronę, myśląc chyba, że zrobiliśmy mu krzywdę. Nikt nie wierzył, że ten uśmiechnięty chłopiec z wiszącą częścią kości palca, nie czuje, jaki ból sam sobie zadał. Dopiero przekazanie lekarzowi samoistnie amputowanego paliczka oraz zdjęcia RTG ukazały powagę sytuacji!

Z kolei w wieku 8 lat Krystian złamał nadgarstek. Nie wiadomo nawet kiedy i gdzie to się stało, bo on nic nie czuł. Zauważyłam to dopiero jak wsiadł na rower i nadgarstek znacząco odstawał. Niestety, tu nie wystarczył tylko gips, jak u zdrowego dziecka. Krystian przeszedł kilka operacji, bo kości właściwie nie chciały się goić.

Diagnoza nie jest wybawieniem

Przez te lata diagnozowałam Krystiana w kilkunastu szpitalach i prywatnych klinikach oraz u kilkudziesięciu specjalistów. W końcu udało się postawić diagnozę – wrodzona niewrażliwość na ból z anhydrozą, czyli polineuropatia dziedziczna czuciowo-autonimiczna. Mój syn nie czuje bólu, nie rozróżnia skrajnych temperatur i nie poci się. Nie wie, czy coś się dzieje z jego ciałem, ponieważ jego nerwy nie przekazują bodźców czuciowych... To sprzyja nie tylko urazom kończyn i jamy ustnej, ale także autoamputacjom! Gdyby tego było mało, bardzo słabo goją mu się rany, bardzo wysoko gorączkuje i jest podatny na częste zakażenia bakteriami! Niewiele wiadomo na temat samej choroby, ma ona również u każdego z pacjentów trochę inny przebieg i rokowania.

Jak próbuję komuś opisać chorobę Krystiana, to często słyszę, że przecież fajnie jest nie czuć bólu, a jak dobrze byłoby się nie pocić! Tylko my nie zdajemy sobie sprawy z tego, że ból jest ostrzeżeniem dla naszego organizmu, że dzieje mu się coś złego! Krystian łamie ręce, odgryza sobie język i tego nie czuje! Brak potliwości to dla niego uczucie jakby w upalny dzień spacerował w kombinezonie, szaliku i czapce! Nie możemy pojechać ani pójść nigdzie tam, gdzie nie ma klimatyzacji…

Dwa ostatnie lata to jeden wielki koszmar

Latem 2018 r. zauważyłam u Krystiana obrzęk kolana. Natychmiastowa operacja nie przyniosła żadnego efektu. Lekarze podjęli decyzję o kolejnej operacji, bo stan nogi się pogarszał i syn nie mógł już samodzielnie chodzić. Badania RTG wykazały, że jego stawy kolanowe są tak zniszczone, że praktycznie ich nie ma! Niestety na sali operacyjnej okazało się, że ich stan jest dużo gorszy, lekarze bezradnie rozłożyli ręce. Możliwości leczenia w naszym kraju już się wyczerpały. Krystian usiadł na wózek i do dzisiaj z niego nie wstał…

Szukałam pomocy wszędzie! W lutym 2020 r. udało nam się skonsultować Krystiana z dr Davidem Feldmanem z kliniki West Palm Beach na Florydzie. Jako jedyny zaproponował rekonstrukcję nogi taką metodą, że po operacji i rehabilitacji syn znowu będzie chodzić. Do tego tej światowej klasy specjalista ma doświadczenie z operowaniem dzieci z zespołem CIPA, więc mam pewność, że oddaję syna w najlepsze ręce. Niestety koszty leczenia w USA są ogromne – operacja, hospitalizacja i rehabilitacja zostały wycenione na 109 382 dolarów, czyli ponad 430 tys. zł.

Nie pozwól amputować Krystianowi nogi!

Choroba zabrała mojego synkowi już tak wiele, a teraz chce odebrać mu samodzielność. Jeśli nie dojdzie do operacji, w krótkim czasie grozi mu amputacja nogi! Nie wiem co mam robić, bo nie mam tak wielkich pieniędzy, a muszę je wpłacić na konto szpitala jak najszybciej, by operacja się odbyła jeszcze w tym miesiącu. Proszę, pomóż mi, ratuj moje jedyne dziecko, bo sama nie dam rady!

Żaneta, mama Krystiana