Serce Laury nie ma już siły walczyć!

Żegnałam się z moją córeczką już wiele razy, zbyt wiele, jak na trzy lata jej życia. Nawet nie umiem opisać bólu rozrywającego serce, gdy widziałam, jak umiera moje kochane dziecko… to jest jakiś obłęd, totalne piekło na ziemi.

Po porodzie nawet nie miałam szansy się nią nacieszyć. Od razu przewieziono ją karetką do Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie walczyła o życie. Już w ósmej dobie przeszła zabieg paliatywny – banding tętnic płucnych, a kilka dni później cewnikowanie serca z implantacją stentu do aorty. Spędziłyśmy w szpitalu 40 długich, ciężkich dni, przepłakałam prawie każdy z nich. Laura została wypisana z diagnozą HLHS – zespół niedorozwoju lewego serca. Potocznie mówi się, że ma tylko połowę serca, które musi jej starczyć na całe życie. Warunkiem jest jednak przejście co najmniej trzech, bardzo skomplikowanych operacji na otwartym sercu.

Nie takie dzieciństwo wymarzyłam sobie dla mojej córeczki…

Po wyjściu ze szpitala w końcu mogłam się nacieszyć takim prawdziwym macierzyństwem! Nauczyłam się też doceniać każdy wspólnie spędzony dzień. Wiele rzeczy, kiedyś ważnych, stało się zupełnie nieważne, przewartościowałam całe swoje dotychczasowe myślenie. To dało mi ogromną siłę na przetrwanie największego koszmaru mojego życia, który zaraz miał się wydarzyć…

Gdy Laura miała niecałe pół roku, lekarze wykonali jej drugie cewnikowanie serca i wstawili stent do lewej tętnicy płucnej. Byłam spokojna, bo wiedziałam, że to wszystko jest po to, by córeczka dożyła drugiej, najważniejszej operacji – zespolenia metodą Glenna. Z powodu długich kolejek w polskich szpitalach, a potem jeszcze infekcji u Laury, operacja odbyła się zdecydowanie za późno. Trwała ona 13 godzin, wykonano zespolenie, zdjęto banding tętnic płucnych, niestety chwilę później doszło do dramatycznych komplikacji. W jednej z tętnic płucnych pojawił się skrzep. Lekarz, który operował, powiedział, że nie jest już w stanie nic zrobić, tętnica zaczęła zarastać z powodu zbyt późno wykonanej operacji!

Kolejne święta wielkanocne i ta sama szpitalna sala

Krążyliśmy między OIOM-em a odziałem kardiologicznym i kiedy myśleliśmy, że „jakoś to będzie”, stało się najgorsze… Laura zaczęła odchodzić w drugi dzień świąt Wielkiej Nocy! W lewej opłucnej zebrał się płyn, musiała natychmiast trafić na stół operacyjny. Wykonano jej drenaż, ale płyn nadal wyciekał, lekarze nie wiedzieli, co dalej robić. Okazało się, że doszło do uszkodzenia przewodu piersiowego. Postanowiono go skleić, niestety to nie pomogło. Liczba powikłań rosła, Laura nie mogła jeść ani pić, żywiona była pozajelitowo. Zapadła decyzja o podwiązaniu przewodu piersiowego, a chwilę potem o kolejnym cewnikowaniu serca. Tylko że było to bardzo trudne, bo nie było do niego dostępu! Jedyne dojście to przez tętnicę szyjną, która musiała zostać odsłonięta przez kardiochirurga. Lekarze chcieli też wstawić kolejny stent, ale zakrzep to uniemożliwiał. W końcu udało się pokonać skrzeplinę za pomocą ciągłego wlewu bardzo silnego leku, który rozpuszcza wszystko, co napotka na swojej drodze. Metodą odsysania skrzepu i jednoczesnej transfuzji krwi udało się wstawić stent, który do dziś utrzymuje Laurę przy życiu.

Dziś Laura jest bardzo osłabiona tymi wszystkimi operacjami i powikłaniami

Niestety, konieczna jest kolejna, pilna operacja – zabieg metodą Fontana. Nie mogę pozwolić na to, by znów nie odbyła się ona w terminie, bo córka ma złe wyniki badań, czas niekorzystnie wpływa na kolejne zmiany zachodzące w jej sercu. Dlatego wspólnie z tatą Laury zdecydowaliśmy się oddać jej serduszko w ręce najbardziej doświadczonego kardiochirurga prof. Edwarda Malca, który operuje w Niemczech. Pomimo tego, jak wiele przeszła, zgodził się pomóc i zakwalifikował córkę do operacji. Niestety musimy jak najszybciej zapłacić za nią z własnej kieszeni 41 000 EUR (ok. 180 000 PLN).

Nasza córka ma w sobie niesamowitą wolę życia i walki! Przetrwała już wiele, nie chcemy kolejny raz oddawać jej w ręce lekarzy, którzy w „sytuacjach trudnych” nie wiedzą, co robić. Nie chcemy już igrać ze śmiercią, narażać jej na kolejną traumę. Mamy pewność, że w Münster Laurka dostanie najlepszą opiekę, a ryzyko powikłań będzie ograniczone do minimum, ponieważ tam lekarze wykonują rocznie setki takich operacji. W Polsce niestety dzieci z wadami serca operuje się zbyt późno – maluchów do zabiegów jest bardzo dużo, a doświadczonych lekarzy za mało. Są dzieci, którym nie udaje się w ogóle doczekać operacji… Nie możemy na to pozwolić, błagamy, pomóżcie nam!!!

Marlena Kamizela, mama