Julia kontra okrutne diagnozy. Uratuj ją przed kolejnym bólem!

Julia – stanowcza, uparta, ambitna, inteligentna nastolatka. Nasza królowa ortografii, zwyciężczyni niejednego konkursu, połykaczka książek, marzycielka. Być jej mamą to wielkie wyzwanie. Chociaż wiem, że bycie Julią jest jeszcze trudniejsze…

Wciąż pod górę

Julia miała pecha być wśród nielicznych przypadków na świecie. Cierpi na genetyczną chorobę, zespół Pfeiffera (typ I) – zespół wad wrodzonych, charakteryzujący się m. in. zrośnięciem szwów czaszkowych i deformacją twarzoczaszki oraz zespół Arnolda-Chiariego – malformację tyłomózgowia i czaszki. Ma jaskrę wrodzoną i niedosłuch przewodzeniowy. Przeszła wiele operacji (m.in. 2 operacje twarzoczaszki i operację nóg), wszystkie były niewyobrażalnie skomplikowane i bolesne, ale w ogromny sposób odmieniły jej życie. By być na ziemi – musiała przejść przez piekło. W trakcie jednego z zabiegów doszło do tragicznego w skutkach krwotoku. Córka doznała udaru mózgu, straciła sporą część kości czaszki (ponad 10 cm), fragment lewej półkuli mózgu i ze sprawnego fizycznie dziecka stała się dzieckiem z porażeniem mózgowym prawej strony ciała.

Mam już dość!

Cudem jest, że mimo tylu powikłań zdrowotnych rozwój intelektualny Julii w żaden sposób nie ucierpiał. Julka doskonale wie i rozumie, że jej świat różni się od świata jej rówieśników. Ma już dość bycia chorą, inną. Ma już dość bycia przed kolejną operacją lub po niej…
Od ostatniej interwencji ortopedycznej minęły 2 lata. Julia długo dochodziła do siebie i intensywnie ćwiczyła, by stanąć na nogi. Niestety, w trakcie ostatniej kontroli lekarze doszli do wniosku, że pilnie potrzebna jest operacja. Trzeba usunąć zespolenie – gwoździe śródszpikowe, w kościach udowych. Sytuacja jest na tyle poważna, że zespolenie obrasta tkankami. Jeśli implant nie zostanie usunięty w najbliższym czasie, zaprzepaścimy to, co Julia osiągnęła ciężką pracą i całe jej cierpienie pójdzie na marne. Sytuację komplikuje fakt, że implant uniemożliwia zrobienie zwykłego badania rezonansu magnetycznego. Badanie to u Julii musi być wykonane na aparacie niskopolowym, praktycznie niedostępnym w naszym kraju. Dodatkowo, bezpośrednio po badaniu, córka musi mieć na nowo ustawioną zastawkę, którą ma w głowie, co robią również tylko nieliczne szpitale. Wszystko to bardzo komplikuje diagnostykę Julii i powoduje, że od dwóch lat zespół Chiariego, bardzo niebezpieczny przeciwnik, na który cierpi Julia, pozostaje poza kontrolą, a ja modlę się żeby zdążyć zanim da o sobie znać.

Na polu bitwy

Moja rola jest trudna, to mało powiedziane. Jestem mamą ciężko chorej Julii, która nigdy nie wyzdrowieje, którą będę się opiekować do końca mojego życia. Nie byłam przygotowana na chorobę córki, dowiedziałam się o niej przy naszym pierwszym spotkaniu, tuląc ją do serca. Od dnia narodzin stałam się matką żołnierzem, każdego dnia toczącą walkę o życie i zdrowie dziecka, nie tylko to fizyczne, ale i psychiczne! Teraz kolejna bitwa – o sprawność i pieniądze, aby ją zapewnić. Operacja musi odbyć się we wrześniu, jej koszt to 55 tys. zł. Dla mnie to kwota nieosiągalna. Nie zostawiajcie mnie samej, nie mam już siły.

Małgorzata, mama

POPRZEDNIE ZBIÓRKI

1. Operacja twarzoczaszki w Klinice Craniofacial Center w Dallas (USA) (2017).

18 września 2017 r. odbyła się operacja czaszki Julii. Zabieg, który przeszła był bardzo ciężki, ale dr Fearonowi oraz dr Secco udało się naprawić błędy poprzedników. Lekarze osiągnęli zamierzony cel, tzn. przeszczepili dziewczynce ok. 30 cm2   kości własnej w celu uzupełnienia ubytków w czaszce. Dzięki temu zabiegowi Julia zyskała w końcu szansę na właściwą rekonstrukcję twarzy w przyszłości.

2. Operacja twarzoczaszki w Klinice Craniofacial Center w Dallas (2019).

14 czerwca 2019 r. Julia przeszła z sukcesem operację Le Fort III. Pozwoliła ona nie tylko na uzyskanie bardziej prawidłowego i naturalnego wyglądu twarzy, lecz przede wszystkim zabezpieczyła dziewczynkę przed całkowitą utratą wzroku i słuchu. Miała także zakończyć problem bezdechów nocnych, które dotąd hamowały jej rozwój. 5 sierpnia 2019 r. Julka przeszła ostatni etap leczenia chirurgicznego czaszki – w znieczuleniu ogólnym lekarze zdjęli dystraktor, który musiała nosić od dnia operacji. Była już nim bardzo zmęczona – nie mogła normalnie jeść, mówić, wychodzić z domu. Teraz wreszcie odetchnęła! 🙂

3. Operacja ortopedyczna w Paley European Institute w Warszawie ( 2020).

Operacja nóg Julii odbyła się zgodnie z planem 6.09.2020 r. i była niezwykle skomplikowana. Po zabiegu dziewczynka musiała mieć założone ortezy na obie nogi i gips na jedną stopę. Potem czekała ją kilkutygodniowa rehabilitacja, która jest niezbędna, by utrzymać jego efekty.