Tętniak ciągle rośnie, a serduszko słabnie… Uratuj Zuzię przed śmiercią!

Zuzia Bereza, 2 lata
Czas zbiórki: 20212021
Czas zbiórki: 2021 – 2021

Dzięki Wam zebraliśmy
927 016,74 PLN

Zuzia Bereza dziękuje z całego serca
  • 20.10.2021 r. Zuzia przeszła operację serca. Kardiochirurdzy wykonali koronkową robotę! Wymienili łaty na sercu, wycięli cały stent, poszerzyli tętnice płucne, pień płucny, tętnice dogłowowe, tętnice wieńcowe, tętnicę podobojczykową oraz usunęli śmiertelnie niebezpiecznego tętniaka. Dziewczynka po operacji bardzo szybko nabrała sił i dzięki temu została wcześniej wypisana ze szpitala, a już 18 listopada wróciła do Polski.,

    19.10.2021 r. odbyło się cewnikowanie serca Zuzi w bostońskiej klinice. Zabieg został wykonany w nietypowy sposób – przed nim Zuzia była zabrana na salę operacyjną, gdzie lekarze otworzyli jej klatkę piersiową i podłączyli ją pod zewnętrzny obieg krwi. Nie jest to standardem przy cewnikowaniu, ale z racji problemów Zuzi przy narkozie ze spadającym tętnem oraz z uwagi na samą wadę lekarze stwierdzili, że chcą minimalizować ryzyko. Cały zabieg zniosła perfekcyjnie. W trakcie cewnikowania lekarzom udało się poszerzyć tętnice płucne – te, do których nie będzie mógł dostać się kardiochirurg w trakcie operacji.

    13 października 2021 roku Zuzia wraz z rodzicami przyleciała do USA. Dzięki Waszemu ogromnemu zaangażowaniu mogliśmy zakupić im bilety lotnicze.

    Kochani dokonaliście tego! Sprawiliście, że nasza córeczka będzie miała operację! Zuzi serduszko będzie naprawione. Nie wiemy jak Wam dziękować! Spadł nam ogromny kamień z serca! Uratujemy nasze dziecko! Nie dalibyśmy rady bez Was! To co się wydarzyło w ostatnim czasie, to wszystko co od Was dostaliśmysłowa wsparcia, Wasze cegiełki, Waszą aktywność na licytacjach i w zbiórkach offline – przeszło nasze najśmielsze oczekiwania! Wasza postawa daje nam siłę do dalszej walki o zdrowie Zuzki. Jeszcze raz Wam z całego serca dziękujemy!! Będziemy wdzięczni do końca życia za to co zrobiliście! – Natalia, Maciek i Zuzia.

    W SUMIE PRZEKAZALIŚMY:

    Operacja serca w Boston Children's Hospital w USA (2021)

    821 569 zł

    Lot do kliniki w USA

    26 250 zł
  • Narodziny córeczki to był najbardziej wyczekiwany dzień w naszym życiu! Zuzia przyszła na świat 2 czerwca 2019 r. Była naszą cudowną, wymarzoną dziewczynką, kochaną od momentu dwóch kresek na teście ciążowym. Pierwsze szczęśliwe chwile minęły bardzo szybko i zostały przerwane niepokojącymi wiadomościami od lekarzy. Opanował nas lęk, ale szczerze wierzyliśmy, że to nic poważnego i niedługo będziemy się cieszyć wspólnymi chwilami. Żadne z nas nie przeczuwało nawet, że już wkrótce szpital stanie się naszym drugim domem…

    Szmery w serduszku

    W czasie badania, tuż przed wypisem ze szpitala położniczego, lekarza zaniepokoiło serduszko Zuzi i skierował ją na echo. Wykazało ono, że w sercu są małe dziurki między komorami. Przeniesiono nas do innego szpitala, na oddział kardiologii dziecięcej i pediatrii. Tam wykonano szereg innych badań, które niestety potwierdziły pierwszą diagnozę. Ubytek przegrody między komorowej – VSD. Wrodzona wada serca. Przeżyliśmy ogromny cios, doświadczyliśmy bólu, jakiego dotąd nie znaliśmy i emocji, które ciężko było udźwignąć. Gdyby wtedy ktoś nam powiedział, że to dopiero część diagnozy, chyba umarlibyśmy z rozpaczy.

    Po powrocie do domu próbowaliśmy żyć normalnie, cieszyć się wspólnymi chwilami z naszą małą kruszynką. Radość nie trwała jednak długo. Bardzo szybko zaczęliśmy mieć trudności z karmieniem i usypianiem Zuzi. Następnie doszły problemy z rozwojem fizycznym, napięciem mięśniowym oraz brakiem przyrostu wagi. Po 5 miesiącach od narodzin Zuzi, na wizycie kontrolnej w szpitalu usłyszeliśmy kolejne miażdżące diagnozy. Hipoplastyczna (zwężona na całej długości) aorta, zwężenie łuku aorty powodujące ogromne ciśnienie i przerost serca, zwężony pień płucny i tętnice płucne. Do tego wszystkiego zespół Williamsa – rzadka choroba genetyczna, powodująca nie tylko wadę serca, ale także wady układu moczowego, wadę wzroku oraz zaburzenia endokrynologiczne. Dzieci z tą chorobą rozwijają się wolniej niż ich rówieśnicy.

    Dramatycznie trudna sytuacja

    Nie dowierzaliśmy i nie chcieliśmy przyjąć do siebie informacji o chorobie Zuzi. Przed wizytą byliśmy pewni, że w szpitalu usłyszymy: „Dziurki w sercu zarosły, a Zuzia jest zdrowa”. Zamiast tego z ust lekarzy padły słowa: „Sytuacja jest dramatyczna. Nigdy nie widzieliśmy tak poważnego przypadku zwężonych naczyń krwionośnych. Będziemy konsultować to z kardiochirurgami, ale może być tak, że nie podejmiemy żadnego działania.” Nie do końca jeszcze rozumieliśmy, co lekarze do nas mówią, usłyszeliśmy od nich, że nasze dziecko jest nieuleczalnie chore i w każdej chwili może odejść…

    Na szczęście mimo skomplikowanego przypadku lekarze podjęli decyzję o wykonaniu pierwszej, niezwykle ryzykownej operacji – poszerzeniu pierwszego odcinka aorty. Czas jej trwania określono na 4 godziny. Niestety ze względu na stan serduszka Zuzi trwała aż 12 godzin, podczas których nasze maleństwo kilkukrotnie reanimowano! Okazało się, że poszerzenie aorty się udało, natomiast serduszko córeczki nie dawało sobie rady z tymi zmianami i nie nadążało pompować krwi.

    Widok jaki ujrzeliśmy na sali pooperacyjnej rozdarł nam serca… maleńka istotka z wielkim plastrem na ranie pooperacyjnej, wśród gąszczu kabli, rurek i przewodów, bez których zabrakłoby jej sił do dalszej walki. Stan Zuzi był bardzo zły, chirurdzy nie zamykali jej klatki piersiowej, by w razie jakichkolwiek komplikacji mieć jak najszybszy dostęp do serduszka. Zuzia jednak postanowiła nam pokazać jak bardzo chce żyć, z dnia na dzień było coraz lepiej i po tygodniu od operacji lekarze mogli ją wybudzić.

    Coraz gorsze perspektywy

    Po miesiącu spędzonym w szpitalu wróciliśmy do domu, tym razem z nadzieją, że najgorsze już za nami. Byliśmy pewni, że od tej chwili będzie już tylko lepiej. Bo przecież główny problem naszej córeczki został naprawiony. Jakże się myliliśmy!

    Przy kolejnej wizycie kontrolnej okazało się, że Zuzia ma ogromne ciśnienie krwi w łuku aorty, bo w miejscu, gdzie kończyła się wszyta niedawno łata, zrobiło się przewężenie. Zrozpaczeni wróciliśmy do domu i czekaliśmy na konsylium lekarzy z kardiochirurgii, jakie dalej podejmą działania. Zdecydowali o operacji i wyznaczyli termin na marzec 2020 r. Niestety na dwa tygodnie przed terminem odwołali ją ze względu na ogłoszenie stanu epidemii w kraju. Po ponad tygodniu oczekiwania stwierdziliśmy, że tak nie może być, że nie możemy ryzykować życia naszej córeczki i dosłownie wywalczyliśmy przyjęcie do szpitala. Każdego dnia wyczekiwaliśmy na informację od lekarzy i kiedy po prawie miesiącu bezczynnego pobytu na oddziale straciliśmy już nadzieję, wyznaczono datę operacji. Przerażeni poprzednimi komplikacjami spodziewaliśmy się równie trudnego zabiegu, ale nasza dzielna wojowniczka poradziła sobie wzorowo!

    Po miesiącu spędzonym w szpitalu wróciliśmy do domu, chcąc jak najszybciej zapomnieć i móc cieszyć się szczęściem naszej rodziny. Niestety, znowu nie trwało to zbyt długo… Na wizycie pooperacyjnej w szpitalu okazało się, że Zuzia ma ogromnie wysokie ciśnienie tętnicze – na prawej ręce dochodziło do 150, na nodze zaś było bardzo niskie w porównaniu do ręki i wynosiło ok. 60. Nikt nie wiedział co się dzieje, pielęgniarki były pewne, że rękaw został źle założony. Lekarze zdecydowali o natychmiastowym cewnikowaniu serca. Okazało się, że w aorcie Zuzi po raz kolejny zrobiło się przewężenie i to spowodowało tak duże ciśnienie.

    Po zabiegu kardiolodzy od razu podjęli decyzję o następnym cewnikowaniu i wstawieniu stentu w aortę piersiową. Odbyło się ono 2 października 2020 r. Dowiedzieliśmy się też wtedy od lekarzy, że stenty u tak małych dzieci nie wystarczą jednak do końca życia, ale lekarze nie wiedzą co zrobić kiedy ten stent przestanie wystarczać. Postanowiliśmy więc skonsultować przypadek Zuzi z każdym polskim szpitalem, który mógłby pomóc naszej córce. Z kilku dostaliśmy odpowiedź, że mają taki sam pomysł na leczenie jak nasz szpital, z niektórych dostaliśmy odpowiedź, że nas nie przyjmą na oddział, a niektóre szpitale wcale się nie odezwały. Przy tamtym pobycie dotarło do nas to, co od dawna mówili lekarze. Zuzi nie da się wyleczyć… możemy jedynie przedłużać jej życie i poprawić jego jakość. Od tamtego czasu nauczyliśmy się cieszyć każdym dniem i walczyć o jak najlepszy rozwój naszej córeczki.

    Ile nieszczęść może unieść tak malutkie dziecko…

    5 lipca 2021 r. Zuzia przeszła planowane cewnikowanie serca. Byliśmy spokojni o jego przebieg, była w najlepszych kardiologicznych rękach, lekarze znali naszą córeczkę i wiedzieli, czego w jej serduszku mogą się spodziewać. Znowu los nam pokazał, jak bardzo się mylimy! W trakcie cewnikowania okazało się, że Zuzia ma tętniaka na aorcie o wielości około 2 cm! Usytuowany był on tuż nad stentem, a sam stent zarastał od środka. W trakcie zabiegu lekarze wyszli do nas i przedstawili nam dwie opcje: albo poszerzają stent i niszczą narośniętą tkankę, ale tym samym wzrasta ryzyko, że tętniak pęknie, a co za tym idzie córeczka już do nas nie wróci, albo nie robią nic, ale wtedy czas jej życia mocno się skróci. Wybraliśmy pierwszą opcję. Nawet nie potrafimy opisać tej ogromnej rozpaczy, ale też resztek nadziei tlącej się w sercu, że Zuzia i tym razem będzie walczyć z całych sił. Udało się! Poczuliśmy ogromną ulgę, ale jak to u nas bywa, radość trwała jeszcze krócej niż poprzednio…

    Następnego dnia usłyszeliśmy, że nasz szpital nie ma już pomysłów na ratowanie życia Zuzi i może wdrożyć jedynie leczenie paliatywne. Byliśmy przerażeni. Nasza córeczka ma tętniaka zagrażającego jej życiu, stent, który miał ją ratować zarasta, tętnice zaopatrujące mózg w tlen są zwężone, tętnice wieńcowe również są zbyt wąskie. Przez to wszystko serduszko naszej córki z coraz większą siłą musi pompować krew, więc przerasta, co może doprowadzić do jego niewydolności, a w konsekwencji do śmierci.

    Jedyna szansa na szczęśliwe życie Zuzi

    Zaczęliśmy szukać ratunku na całym świecie. Z pomocą przyszli nam lekarze z Bostonu, którzy specjalizują się w wadzie serca jaką ma Zuzia. Planują oni rekonstrukcję całego łuku aorty, wycięcie jak największej części stentu, poszerzenie tętnic płucnych, poszerzenie tętnic wieńcowych i tętnicy prawej podobojczykowej. Będzie to bardzo rozległa operacja, dokonają oni cudu, na który tyle czasu liczyliśmy i byliśmy pewni, że on już nigdy nie nastąpi. Jest to jedyna szansa na to, że Zuzia będzie żyła! Wszystko jest kwestią pieniędzy – operacja została wyceniona na 208 695 dolarów, tj. ok. 815 tys. zł. Nie jesteśmy w stanie za nią zapłacić, ale dla naszej córeczki zapukamy do każdych drzwi z błaganiem o pomoc! Jeśli to teraz czytasz i poruszyła Cię jej historia, prosimy wesprzyj nas w walce o to maleńkie życie, które tyle przeszło, tyle zniosło i wycierpiało. Wierzymy, że Zuzia wybrała nas na swoich rodziców, bo wiedziała, że udźwigniemy to i będziemy walczyć o nią do końca!

    Natalia i Maciej, rodzice


Słowa wsparcia

  1. Susdevelop Ewa Będźkowska Zweryfikowany

    Spektakl kochając Marszałka wspiera Zuzię biletami na sztukę. Wracaj do nas dziecino

  2. Anonimowy Darczyńca Zweryfikowany

    módl się z ufnością i wierz

  3. Zuza

    Za wysyłkę z licytacji

  4. Julia Zweryfikowany

    Życzę dużo zdrówka !!!

  5. Agnieszka Zweryfikowany

    Trzymam mocno kciuki, Maleńka 🙂

  6. Anonimowy Darczyńca Zweryfikowany

    Wygrasz, wierzymy w ciebie!!!

Dodaj słowa wsparcia

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *

Dzięki Wam zebraliśmy
927 016,74 PLN

Zuzia Bereza dziękuje z całego serca

Słowa wsparcia

  1. Susdevelop Ewa Będźkowska Zweryfikowany

    Spektakl kochając Marszałka wspiera Zuzię biletami na sztukę. Wracaj do nas dziecino

  2. Anonimowy Darczyńca Zweryfikowany

    módl się z ufnością i wierz

  3. Zuza

    Za wysyłkę z licytacji

  4. Julia Zweryfikowany

    Życzę dużo zdrówka !!!

  5. Agnieszka Zweryfikowany

    Trzymam mocno kciuki, Maleńka 🙂

  6. Anonimowy Darczyńca Zweryfikowany

    Wygrasz, wierzymy w ciebie!!!

Dodaj słowa wsparcia

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *