Absolutnie nic nie wskazywało na to, że Wojtuś jest chory…. nawet nie wiem, jak ciężko chory, skąd ta choroba się wzięła, jakie są dla niego rokowania. Jeździmy po lekarzach, robimy tysiące badań, konsultujemy się ze specjalistami i tak od dwóch lat. I nic. A życie toczy się dalej, więc musieliśmy się nauczyć funkcjonować w tej jednej wielkiej niewiadomej.

Ciąża przebiegała książkowo, Wojtuś urodził się zdrowy

Brehabilitacjaył przesłodkim niemowlakiem, a my byliśmy wpatrzeni w niego jak w obrazek. Obracał się na wszystkie strony, uśmiechał się i gaworzył. Niepokoiło tylko to, że nie potrafił chwycić żadnej zabawki. Pediatrzy nas zbywali, mówili, że „wszystko w swoim czasie”. Od jednego z nich dowiedzieliśmy się, że „na pewno nic mu nie jest, przecież to taki ładny chłopiec! A to, że nie chwyta? Każde dziecko rozwija się swoim tempem.” Niejeden rodzic by w te słowa uwierzył, bo przecież to powiedział lekarz. Nam jednak to nie dawało spokoju i zaczęliśmy rehabilitować Wojtka na własną rękę, licząc na to, że szybko wypracujemy ten chwyt.

Gdy synek miał ponad pół roku, z dnia na dzień zaczęło się z nim dziać coś dziwnego – patrzył w jeden punkt, przestał się obracać, reagować na nasze głosy. Straciliśmy z nim kontakt i odchodziliśmy od zmysłów! Niestety nie dało się tego zatrzymać, było tylko gorzej… Pojawiła się padaczka, Wojtuś zrobił się wiotki i powykręcało mu ręce. Od tego czasu naszą codziennością jest intensywna rehabilitacja, dzięki której może kiedyś sam usiądzie, a może nawet zrobi parę kroków. Dzisiaj nadal jest jak kilkumiesięczne dziecko, które nawet nie raczkuje. Ostatnim naszym osiągnięciem jest to, że podjął próbę chwycenia butelki.

Nie poddajemy się, robimy wszystko, by zapewnić mu lepszą przyszłość!

Zbieramy nakrętki, chodzimy z puszkami, prosimy ludzi o pomoc. Jest to dla nas bardzo, bardzo ciężkie. Każdy grosz odkładamy na konsultacje lekarskie, turnusy rehabilitacyjne i leki dla Wojtusia. W tym morzu potrzeb zabrakło nam niestety pieniędzy na wózek inwalidzki. Otrzymaliśmy dofinansowanie NFZ w wysokości 3 000 zł, a pozostałe 15 930 zł musimy pokryć z własnej kieszeni.

To ostatni moment, by wymienić Wojtusiowi ten wózek. W starym krzywi sobie kręgosłup, leje się na boki, nie można go w nim w żaden sposób ustabilizować. Spacery są katorgą dla nas wszystkich. Przymierzaliśmy go do wielu modeli i ten który wybraliśmy wystarczy mu na najbliższe lata, ponieważ w nim Wojtek siedzi prosto, ma ustabilizowane plecy i biodra.

Jedną z najtrudniejszych rzeczy w byciu rodzicem niepełnosprawnego dziecka jest niepewność

U nas jest ona podwójna, ponieważ nadal nie wiemy, na co Wojtuś choruje... Nie wiemy, czy i kiedy się obudzi padaczka. Czy jutro będzie lepiej? Czy będą postępy? A co, jeśli nastąpi regres? Do jakiego etapu dojdziemy? Czy będzie samodzielny? A co, jeśli nas zabraknie? Takich pytań codziennie zadajemy sobie kilkanaście, a mimo tego musimy przy synku trzymać się w ryzach, nie rozklejać się i walczyć o każdy dzień, by było lepiej. By nie dokładać do jego choroby stresu, by dbać o to, co do tej pory wypracowaliśmy. Prosimy, dołączcie się do tej naszej walki choć w malutkim stopniu, a obiecujemy, że nie zaprzepaścimy tej szansy!

Justyna i Mateusz, rodzice

kalendarz2019

IMG-9733

Dzięki wsparciu naszych Darczyńców współfinansowaliśmy zakup wózka dla Wojtusia w kwocie15 930 zł. Dziękujemy wszystkim, którzy pomogli Wojtusiowi, jak również Fundacji “Mazowsze” za dołożenie cegiełki na ten cel.

mazowsze

Przekazaliśmy:

15 930 PLN

CEL:

Sprzęt rehabilitacyjny

Lubisz pomagać?

Zróbmy to wspólnie! Zapisz się do naszego newslettera, powiadomimy Cię o losach dzieci, które wsparłeś oraz opowiemy o naszych kolejnych inicjatywach. Podziękujemy Ci oraz powiadomimy, które dzieci aktualnie potrzebują pomocy.