Co ma na myśli lekarz, który informuje matkę, że jej dziecko ma 5 procent szans na przeżycie? Czy chce dać nadzieję? Czy chce dać do zrozumienia, że rodzice mają się z nim żegnać, zanim mieli szansę się z nim przywitać? I co zrobić z informacją, że jeśli córeczka dotrwa do porodu, to zaraz po nim zacznie umierać?

Tego się nie da opisać

Próbujemy to ubrać w słowa, ale nawał emocji, myśli, jest tak intensywny i zmienny, że wymyka się wszelkim próbom scharakteryzowania. Możemy tylko powiedzieć, że jedyne, co teraz się liczy, jedyne, o czym jesteśmy w stanie myśleć i mówić, to walka o Tosię. Tym bardziej, że lekarze w końcu dali nam nadzieję! Jeszcze w 13 tygodniu ciąży mówili, że córeczka umrze w życiu płodowym. Przezierność karkowa wynosiła 7 mm, dziecko było obrzęknięte, miało nieprawidłowy przepływ do lewej komory serca, nie miało przewodu żylnego. Specjaliści przypuszczali, że to zespół Turnera i wada serca. Tosia okazała się jednak silniejsza niż wszelkie statystyki. Jej wola życia pokonała wyniki badań i dane naukowe!

Tosia już dowiodła, jak bardzo chce żyć!

hlhsNa początku było nam bardzo ciężko. Co chwilę nasłuchiwaliśmy, czy Tosia daje nam o sobie znak, czy po prostu żyje. Do tego musieliśmy zebrać więcej dzielności niż przypuszczaliśmy, że moglibyśmy mieć i jeździć na kolejne badania. Ale nasza córeczka okazała się jeszcze dzielniejsza – z badania na badanie obrzęk się zmniejszał, rosła na naszych oczach, a jej serduszko cały czas biło. Ogromnej otuchy dały nam wyniki badań genetycznych, które wykazały, że podejrzenia, iż ma zespół Turnera okazały się błędne. Niestety w 18 tygodniu ciąży lekarz potwierdził wadę serca – lewa komora nie pracuje.

Wbrew czarnym wizjom szukaliśmy pomocy, gdzie tylko się dało. W końcu nie po to przez pięć lat staraliśmy się powołać ją do życia, żeby teraz tak łatwo pogodzić się z najgorszym. Poznaliśmy rodziców innych dzieci z takim samym problemem. I te znajomości pozwoliły nam jeszcze swobodniej odetchnąć. Krytyczną wadę serca HLHS (zespół niedorozwoju lewej części serca) można leczyć, a obciążone tym schorzeniem dzieci mogą normalnie funkcjonować. Dzięki rozwojowi medycyny i umiejętnościom wybitnych lekarzy połowa serduszka może starczyć naszej Tosi na przeżycie. Chcemy je oddać w ręce prof. Edwarda Malca i jego cudownego Zespołu w Universitätsklinikum Münster (Niemcy). Uratowali oni już setki dzieci i Tosia będzie kolejnym – nie może być inaczej!

Robimy dla niej wszystko, co w naszej mocy

Wiemy, że nasza córeczka jest bezpieczna, dopóki jest pod sercem mamy. Aby jednak miała szansę poznać świat, kiedy tylko się na nim pojawi, musi być objęta specjalistyczną opieką i w ciągu kilku dni przejść pierwszą z trzech niezbędnych operacji. Niestety nasza nadzieja na życie dla Tosi jest obciążona konkretnym kosztorysem – poród i operacja zostały wycenione na ok. 310 000 zł (72 500 euro). My musimy się bardzo spieszyć, a ona musi bardzo cierpliwie czekać. 24 czerwca 2019 roku, trzy tygodnie przed planowanym terminem porodu, mamy być już w Münster. Tam przyjdzie na świat i niemalże od razu trafi na stół operacyjny. Tosia chce żyć, a lekarze wiedzą, jak jej pomóc. Pozwólmy im uczynić cud!

Ewelina i Szymon, rodzice Tosi

kalendarz2019

Tosia urodziła się 27.06.2019 r. Operacja serduszka odbyła się niecałe 2 tygodnie później, wszystko poszło zgodnie z planem lekarzy. Jej pobyt w UKM się przedłużył ze względu na konieczność dodatkowych badań, które potwierdziły u Tosi zespół Turnera.

“Nastał ten szczęśliwy moment! Po 2 miesiącach ciężkiej walki o życie naszej córeczki wracamy do Polski. Opuszczamy Klinikę w Munster gdzie prof. E. Malec i docent K. Januszewska wraz ze swoim Zespołem naprawili serduszko naszej Kruszynki, za co do końca życia będziemy im wdzięczni.

Dziękujemy wszystkim, którzy wsparli naszą zbiórkę i wspierali nas każdego dnia, gdy byliśmy w klinice, dobrym słowem, myślami i modlitwą. To Wy daliście nam siłę, by to wszystko znieść! To dzięki Wam Tosia dostała szansę na życie! Nasza córeczka to niezwykle dzielna dziewczynka, co pokazała nie raz. Jesteśmy bardzo wdzięczni za dar życia naszego Skarbeczka!”

Na operację Tosi przelaliśmy na konto szpitala 46 216 zł, pozostałą kwotę (5 623 zł) przekażemy na kolejny etap korekcji serduszka dziewczynki.

Przekazaliśmy:

46 216 PLN

CEL:

Operacja serca

Lubisz pomagać?

Zróbmy to wspólnie! Zapisz się do naszego newslettera, powiadomimy Cię o losach dzieci, które wsparłeś oraz opowiemy o naszych kolejnych inicjatywach. Podziękujemy Ci oraz powiadomimy, które dzieci aktualnie potrzebują pomocy.