28.03.2018 r.

Piotrek ma za sobą 2 cykle podania komórek macierzystych, które dały niesamowite efekty. „Gdy porównuję stan Piotrusia sprzed 2 lat a teraz, mam wrażenie, że to zupełnie inne dziecko. Odstawiliśmy większość leków na padaczkę, zaczynamy wygrywać z chorobą! Zmniejszyły się ruchy mimowolne, synek stał się spokojniejszy, skoncentrowany, poprawiła się jego koordynacja, kontrola nad ciałem, zaczął spać. Wcześniej nigdy nie przespał całej nocy… Co najważniejsze, zaczął wymawiać pojedyncze słowa.”

Konieczny jest jednak kolejny przeszczep. Daje on duże szanse na to, że będzie można wycofać wszystkie leki na padaczkę, Piotruś będzie mógł się lepiej komunikować, zacznie mówić i… zacznie chodzić. Tym razem podanie komórek macierzystych ma się odbyć w Bangkoku – leczenie jest tam bardziej intensywne, komórek jest dużo więcej.


Piotruś w wyniku odklejonego łożyska urodził się prawie martwy, był bardzo niedotleniony i stracił dużo krwi. Przez 45 minut był reanimowany, kilkanaście dni zaintubowany. Kilka pierwszych tygodni życia spędził w szpitalu. Powód odklejonego łożyska? Salmonelloza… Do dziś zastanawiam się, kiedy i co spowodowało to zatrucie. Ciąża przebiegała książkowo, bez żadnych powikłań, donoszona była do 39. tygodnia. To miał być poród w terminie, siłami natury, nic wcześniej nie wskazywało na to, że dojdzie do tak tragicznego w skutkach krwawienia z odklejającego się łożyska – ze łzami w oczach wspomina mama. Tego dnia nie zapomnę do końca życia. Nagły ból, niesamowity krwotok i ja sama w domu. Błyskawiczny telefon na numer 112, szybka reakcja służby zdrowia. W szpitalu dosłownie w biegu przygotowano mnie do cesarskiego cięcia. I walka o życie, właściwe o dwa istnienia: moje i synka. Na szczęście walkę wygraliśmy. Mimo, że na tym „placu boju” zostałam z nim sama, to nie poddaję się i będę o niego walczyć dopóki starczy mi sił.

Wszystkie powikłania, które nastąpiły w dniu porodu są przyczyną ciężkiej choroby Piotrusia – mózgowego porażenia dziecięcego, padaczki lekoopornej, korowego uszkodzenia wzroku i wielu innych drobniejszych schorzeń. Od 2. miesiąca życia chłopiec jest bardzo intensywnie rehabilitowany oraz leczony w kilku poradniach specjalistycznych. Samotne rodzicielstwo, mimo że jest wielkim wyzwaniem, nie jest dla mnie końcem świata. Na początku należało tylko ustalić priorytety i zorganizować odpowiednio swoje życie. Nie przejmować się błahostkami, a zająć tym, co najbardziej istotne. Niepełnosprawność Piotrusia jest ciężka, ale staram się zapewnić mu szczęśliwe dzieciństwo.

Od kilku lat nasza Fundacja pomaga Piotrusiowi w walce z chorobą – więcej informacji znajduje się tutaj. Codzienność chłopca to przede wszystkim rehabilitacja – nieprawidłowe napięcie mięśniowe, hiperaktywność, ruchy mimowolne powodują, że każdy postęp osiąga z ogromnym wysiłkiem. Jest jednak coś, z czym nie potrafi wygrać. To padaczka lekooporna, która bardzo niszczy jego słabe ciało. Piotruś przyjmuje na stałe 4 leki w maksymalnych dawkach. Każda próba wycofania chociaż jednego z nich zawsze kończyła się fiaskiem – Piotruś dostawał bardzo silnego ataku padaczki. Od prawie dwóch lat, przez tę ogromną ilość leków na epilepsję, chłopiec ma bardzo poważne problemy ze snem. Budzi się regularnie o godzinie 2:30 w nocy i nie śpi już do rana.

Piotruś ze względu na olbrzymią nadruchliwość ma też poważne problemy z biodrem. Prawe biodro jest zwichnięte i mimo operacji, powróciło do stanu sprzed zabiegu. Zwichnięcie to powoduje duży dyskomfort podczas pionizacji, doprowadza też do skoliozy. Przy obecnym temperamencie chłopca ponowienie zabiegu nie ma sensu, ponieważ jest prawie pewne, że jego hiperaktywność kolejny raz zniszczy efekt operacji. Mimo to ma on na swoim koncie wielki sukces: NAUCZYŁ SIĘ PŁYWAĆ! Dla dziecka z ciężkim porażeniem mózgowym, które nie panuje nad swoim ciałem, to wielki wyczyn.

Mama poszukując ratunku dla swojego syna, dowiedziała się o terapii komórkami macierzystymi. Są one z powodzeniem stosowane zarówno w przypadku padaczki lekoopornej, jak i dziecięcego porażenia mózgowego. Regenerują one uszkodzone obszary mózgu, dzięki czemu dziecko zaczyna dużo lepiej funkcjonować. Dzięki terapii Piotrek mógłby w końcu przestać przyjmować leki na padaczkę i przesypiać całe noce. Jest także nadzieja, iż dzięki podaniu komórek macierzystych, zmniejszy się jego nadruchliwość, a wtedy lekarze będą mogli zoperować mu biodro i tym samym uratować kręgosłup przed skoliozą. To z kolei daje ogromną nadzieję na samodzielne chodzenie chłopca w przyszłości. Komisja Bioetyczna przy Uniwersytecie Medycznym w Lublinie przyjęła Piotrusia na leczenie. Polski Bank Komórek Macierzystych wycenił 5 iniekcji wraz z hospitalizacją na 45 300 zł. Terapia ma się rozpocząć w grudniu 2015 r.

Jako mama wiem, że muszę spróbować tej terapii u Piotrusia, by nie żałować, że nie wykorzystałam ostatniej możliwości pomocy mojemu dziecku. Jest to dla niego jedyna szansa na lepszy rozwój, na większe postępy w chodzeniu, mówieniu, we wszystkim… Jego ruchy są chaotyczne, ciało nie chce go słuchać i widzę, jak bardzo się męczy. Jako matka cierpię podwójnie – na co dzień nie mam jak pomóc własnemu dziecku, a na realną pomoc nie mam pieniędzy. Straszne to i smutne, i tak bardzo mi ciężko prosić o wsparcie, ale wiem, że nie mam innego wyjścia. Proszę, dajcie szansę mojemu synkowi!

kalendarz2012-2019

W lutym 2019 r. sfinansowaliśmy turnus rehabilitacyjny dla chłopca (4 610 zł).

W 2018 r. udało się zebrać 167 924 zł, z czego 136 234 zł przekazaliśmy w sierpniu na pełną terapię komórkami macierzystymi, pozostałą kwotę przekazaliśmy na pokrycie kosztów rehabilitacji, która jest niezwykle ważna po przeszczepie, turnus rehabilitacyjny, komputer oraz krzesło schodowe.

W lipcu 2017 Piotruś zaczął terapię z wykorzystaniem komórek macierzystych, kolejne podanie było we wrześniu (46 750 zł).

W bieżącym roku Fundacja dofinansowała również zakup wózka do aktywnego spędzania czasu dla Piotrusia (2 800 zł), a także opłaciła turnus rehabilitacyjny (6 420 zł).

 

piotrus

 

W latach 2012–2015 dofinansowaliśmy Piotrusiowi turnusy rehabilitacyjne w kwocie 22 636 zł.

Poza rehabilitacją udało się także zakupić sprzęty stymulujące rozwój – komputer i specjalne oprogramowanie do nauki (2013 r. – 1 214 zł), a także specjalistyczny fotelik samochodowy i wózek Kimba (2016 r. – 3 920 zł). W 2015 r. opłaciliśmy pierwsze podanie komórek macierzystych (41 830 zł).

Przekazaliśmy:

298 104 PLN

CEL

Sprzęt medyczny

CEL:

Leczenie

CEL:

Rehabilitacja