Najgorsza jest świadomość, że Twoje dziecko żyje dzięki aparaturze, to ona warunkuje jego oddech… Choroba naszej córki powoduje, że jest całkowicie zależna od leków i sprzętu do rehabilitacji oddechowej. Dlatego razem z Wami walczymy o zakup kamizelki oscylacyjnej. Ta walka to walka o życie naszej Oliwki!

Nasza córka urodziła się z nieuleczalną chorobą płuc – mukowiscydozą

kamizelka oscylacyjnaChoroba ta nieodwracalnie wyniszcza jej płuca, wątrobę i trzustkę oraz znacznie skraca długość życia. Średni wiek, w którym umierają chorzy na mukowiscydozę to zaledwie 24 lata. Jednak tak nie musi być! Na zachodzie pacjenci z mukowiscydozą słyszą dużo lepsze prognozy, my też zrobimy wszystko, by Oliwka była jak najdłużej z nami!

Przyczyną mukowiscydozy jest mutacja genu CFTR, który odpowiada za właściwy transport soli i wody w komórkach. W rezultacie organizm chorego wytwarza nadmiernie lepki śluz, który blokuje i zaburza funkcje gruczołów w układzie pokarmowym i oddechowym. Nieleczona mukowiscydoza prowadzi do ciężkiego niedożywienia, obturacyjnej choroby płuc i zakażenia układu oddechowego.

Kiedy lekarze poinformowali nas o podejrzeniu choroby, zupełnie się załamaliśmy... Nie mogliśmy pogodzić się z myślą, dlaczego akurat nas to spotkało. I jak damy sobie radę?! Z perspektywy czasu wiemy, że ta wiadomość uratowała starszego brata Oliwki. Dotychczas lekarze mówili, że ma ciężką postać astmy i kłopoty z oddychaniem. Dopiero po diagnozie Oliwki i przebadaniu całej rodziny okazało się, że on również jest obciążony wadliwym genem odpowiedzialnym za mukowiscydozę.

Nie możemy się poddać, Oliwka nas potrzebuje!

Mukowiscydoza jest chorobą śmiertelną, a terapia opiera się głównie na łagodzeniu objawów. Dziś walczymy o każdy oddech naszej córki, o to, by jej życie, chociaż trudne, było wypełnione szczęściem. Wszystko bylibyśmy w stanie zrobić, żeby wyleczyć nasze dziecko. Jednak wszystko, to i tak za mało.

Tylko rodzice chorych dzieci na tę chorobę wiedzą, co przeżywamy. Oliwka wygląda jak zdrowa dziewczynka. Ale jej życie to pasmo cierpień. Uśmiecha się, ale jest przerażona. Często dopytuje, czy będzie mogła żyć jak inni. Nie może cieszyć się urokami dzieciństwa i dorastania, wymaga stałej opieki i pomocy w rehabilitacji i edukacji. Mukowiscydoza stała się nieodłącznym elementem życia całej naszej rodziny.

Bardzo się boję chwili, kiedy moja córeczka całkowicie straci oddech! Dlatego musimy działać szybko, zapewnić jej już teraz niezbędną rehabilitację i sprzęty wspomagające oddychanie!

Kamizelka na wagę życia

kamizelka oscylacyjnaKamizelka oscylacyjna odpowiada za rehabilitację górnej części ciała, stymulując w ten sposób układ oddechowy i limfatyczny. Tak jak przy oklepywaniu, wprowadza w drgania klatkę piersiową, ułatwia rozrzedzenie i ewakuację wydzieliny z oskrzeli oraz poprawia ukrwienie w płucach, ułatwiając wniknięcie i działanie leków. Koszt kamizelki to 31 996 zł, nie jesteśmy w stanie pokryć takiej kwoty… Prosimy, pomóżcie nam w walce o oddech naszej ukochanej córki!

 

 

kalendarz 2019

Dzięki wielkiemu zaangażowaniu Darczyńców i niesamowitemu gestowi pana Piotra udało się w bardzo krótkim czasie zebrać całą potrzebną kwotę i zakupić Oliwce kamizelkę oscylacyjną. Radości nie było końca!

Przekazaliśmy:

31 996 PLN

CEL:

Sprzęt medyczny

Lubisz pomagać?

Zróbmy to wspólnie! Zapisz się do naszego newslettera, powiadomimy Cię o losach dzieci, które wsparłeś oraz opowiemy o naszych kolejnych inicjatywach. Podziękujemy Ci oraz powiadomimy, które dzieci aktualnie potrzebują pomocy.