Moja córeczka nie rozumie tego, co się z nią dzieje, buntuje się, chciałaby mi pewnie coś powiedzieć, ale nie może. Olga jest moim pierwszym dzieckiem i jak każda młoda mama miałam wizję cudownego macierzyństwa. Nacieszyłam się nim przez pierwszy rok, wszystko, co się potem wydarzyło, jest jak jakiś zły sen, z którego przyszło nam się właśnie obudzić.

Dramat rozpoczął się po przebytym szczepieniu

Olga - artykułW wieku 14 miesięcy Olga została poddana szczepieniu na odrę, świnkę i różyczkę. 10 dni później pojawiły się niepokojące dla nas objawy. Córka była bardzo osłabiona, dużo płakała, wyglądała jakby nie miała nawet siły podnieść powiek, kilka razy zemdlała. Wysłano nas do szpitala klinicznego w Poznaniu. Trzy i pół tygodnia wnikliwych badań i przerażająca diagnoza – Zespół Leigha, który „ujawnił się” po podaniu szczepionki. Ciężka i bardzo rzadka choroba mitochondrialna, degeneracyjna, o podłożu genetycznym (mutacja w genie SURF1). Dzieci cierpiące na nią nie dożywają 5 roku życia i mają problemy z poruszaniem oraz oddychaniem. Nie mieliśmy bladego pojęcia o tej chorobie, nie zdawaliśmy sobie sprawy, jak wygląda życie ze śmiertelnie chorym dzieckiem.

Moja córka w swoim krótkim życiu była już cztery razy na OIOM-ie! Niestety, każda większa infekcja dzieci z mutacją genu SURF1, od razu kończy się problemami z oddychaniem. Kiedy Olga miała 3,5 roku doszło do niewydolności krążeniowej, przez miesiąc walczyła o życie, była pod respiratorem. Zakończyło się tym, że założono jej rurkę tracheotomijną i zostaliśmy zmuszeni do nabycia zupełnie nowych umiejętności: nauki odsysania, wymiany rurki, obsługi respiratora.

Walka z tą bezwzględną chorobą przerosła nasze siły, także te finansowe

Przez ostatnie miesiące choroba daje o sobie mocno znać. Stan Olgusi pod kątem oddechowym pogarsza się, przez co wymaga nocnej wentylacji respiratorem. Po przebytym zapaleniu ślinianek musi być karmiona przez sondę. Jesteśmy przerażeni, chcemy zrobić wszystko, by zatrzymać rozwój tej okrutnej choroby. Do tego potrzebujemy dużej ilości suplementów oraz leków kardiologicznych (koszt ok. 1 tys. zł na miesiąc). Ponadto Olga wymaga zajęć z neurologopedą (ok. 600 zł), aby przywrócić jej zdolność połykania i jeszcze na jakiś czas odsunąć wizję gastrostomii. Chcielibyśmy także zakupić jej pulsoksymetr (ok. 1,5 tys. zł) oraz pionizator (ok. 8 tys. zł), by mogła w końcu przyjąć inną pozycją niż leżąca. Przez wiele lat radziliśmy sobie zupełnie sami, nie prosiliśmy nikogo o pieniądze, ale koszty leczenia córki tak drastycznie wzrastają, że nie dajemy już rady. Wiemy też, że dzięki odpowiedniemu leczeniu stan Olgi zdecydowanie się polepszy. Jednak, by tak się stało, potrzebujemy ok. 30 000 zł rocznie.

Przez pierwszy miesiąc od diagnozy nie byłam w stanie się pozbierać. Do dziś są dni, gdy zastanawiam się, ile jeszcze wytrzymam, jakie są granice wyczerpania fizycznego i psychicznego… wstaję po kilkanaście razy w nocy, za dnia nie mogę jej spuścić z oczu, by sobie nic złego nie zrobiła, nie wyjęła rurki czy nie zrzuciła ssaka. Staramy się celebrować każdy wspólnie spędzony dzień, bo wiemy, że kolejnego może już nie być. Dlatego chcę zrobić wszystko, by moja córeczka to swoje małe, krótkie życie przeżyła bez bólu, w jak najlepszych warunkach, by móc cieszyć się nim i być z nami jak najdłużej! Dlatego też podjęłam jedną z najtrudniejszych decyzji w moim życiu – po raz pierwszy proszę zupełnie obcych ludzi o pomoc, mocno wierząc w to, że los mojej córeczki nie będzie im obojętny.

Iwona, mama Olgi

Dane do przelewu

Fundacja Mam serce ul. Szturmowa 9 lok. 4 02-678 Warszawa Nazwa banku: Millennium Bank Numer konta: 26 1160 2202 0000 0001 6899 7325 Tytuł przelewu: Olga Jankowska

Płatność online

Brak aktualności

*Licznik jest aktualizowany 2 x dziennie