„Milion myśli piętrzy mi się teraz w głowie… przez tak krótki czas wydarzyło się tak dużo złych rzeczy! Czekaliśmy na Olę wiele, wiele lat. Gdy żona powiedziała mi, że jest w ciąży, byłem najszczęśliwszym człowiekiem na świecie, a teraz choroba chce mi odebrać ten skarb!

Przez 8 lat ani przez moment choroba nie dała o sobie znać!

ola_majewska_hist2Ola urodziła się w 2009 roku jako zupełnie zdrowe dziecko. Moja córeczka od zawsze była niezwykle żywa, radosna, mądra i wrażliwa. Od samego początku mówiłem, że ona jest wyjątkowa, ale nie wiedziałem, co te słowa będą oznaczały w przyszłości.

Zaczęło się od tego, że Ola nie mogła utrzymać w ręce długopisu. Nie minął rok, a nasza córka nie jest w stanie wykonać żadnej czynności sama. Codziennie musimy ją nosić, ubierać i karmić. Obawiamy się, że niedługo w ogóle nie będzie w stanie niczego przełknąć. Przez dystonię Ola ma mimowolne, bolesne odruchy, wykręcone ręce i nogi, co utrudnia jej normalne życie. Najgorsze jednak w tym wszystkim jest to, że nie potrafimy jej tego wszystkiego wytłumaczyć. Kiedy jeszcze mogła mówić zapytała, co złego zrobiła, że nie może chodzić… Nie potrafię opisać bólu, jaki wtedy poczułem!

Nikt nie wie, ile lat Ola będzie żyła

Badania genetyczne w 2018 r. potwierdziły ultrarzadką, nieuleczalną i śmiertelną chorobę – zespół Leigha. Pozbawia ona mózg i mięśnie energii, co skutkuje postępującą degeneracją ośrodkowego układu nerwowego. Komórki w organizmie dziecka obumierają nieodwracalnie. Pierwsze zmiany zachodzą w mózgu, co doprowadza do opóźnienia w rozwoju. W zastraszającym tempie dziecko traci wzrok, słuch, następnie przestaje się poruszać, ma problemy z połykaniem i oddychaniem, co zwykle doprowadza do śmierci. Nie mamy pojęcia, jak długo organizm naszej córki będzie w stanie walczyć. Dlatego my musimy walczyć za nią i razem z nią!

Jak na razie nie wynaleziono skutecznego lekarstwa na tę okrutną chorobę. W przyszłości można podjąć próbę leczenia lekiem EPI-743, który obecnie jest w USA w fazie eksperymentu, ale do tego czasu organizm dziecka musi być w dobrej kondycji. Dlatego robimy co możemy, aby wspomagać odbudowę i pracę mitochondriów, które obumierają. Niestety do tego potrzebne są duże dawki najlepszych suplementów, które są koszmarnie drogie. Miesięczny koszt m.in. koenzymu q10, witaminy b (wysokie stężenie sprowadzane z USA), antyoksydanów, to ok. 1000 zł. Do tego dochodzą wizyty lekarskie u specjalistów, ok. 500 zł i rehabilitacja ok. 1000 zł. Rocznie to koszt ok. 30 000 złPilnie też potrzebujemy dla Oli fotela-masażera (ok. 8 500 zł) i pionizatora (ok. 3 600 zł). Do tego musi mieć jak najszybciej wykonany zabieg fibrotomii (nacięcia skóry i mięśni), dzięki któremu zmniejszą się jej przykurcze i zniweluje związany z tym ból. Data zabiegu została wyznaczona na 18.11.2018 r., koszt to 12 250 zł.

Okazało się, że nasz 4-letni synek też jest chory

ola_majewska_hist1Badania wykazały, że brat Oli też ma uszkodzony gen NDUFS7, tylko u niego jeszcze nie występują objawy. Jako mężczyzna, głowa domu, staram się być tak silny, jak tylko mogę. Ale widząc, jak cierpi moja ukochana córeczka, ale też moja wspaniała żona, powoli nie daję rady. Wiem, że muszę być dla nich wsparciem, ale jak, kiedy to tak bardzo boli?!

Choroba córki, obawa o syna, brak środków na leczenie, trudna codzienność, powoduje, że oboje z żoną jesteś wykończeni i załamani. Nigdy nie myślałem, że rodzicielstwo niesie za sobą tak potężne brzemię, które codziennie musimy nosić. Człowiek, gdyby mógł, sam by przejął na siebie cierpienie dziecka, ale niestety nie jest to możliwe. Patrzenie na ból niewinnego i bezbronnego małego człowieka jest najgorszym, co mnie do tej pory w życiu spotkało. Błagam ratujcie moje dziecko i moją rodzinę! Nie wyobrażam sobie stracić córki, która jest naszym największym skarbem!”

Marcin Majewski

Dane do przelewu

Fundacja Mam serce ul. Szturmowa 9 lok. 4 02-678 Warszawa Nazwa banku: Millennium Bank Numer konta: 26 1160 2202 0000 0001 6899 7325 Tytuł przelewu: Ola Majewska

Płatność online

kalendarz2018

Dzięki wsparciu naszych Darczyńców udało się zebrać fundusze niezbędne do opłacenia zabiegu fibrotomii (mającego odbyć się w listopadzie 2018 r.). Niestety po odbytych niedawno konsultacjach według opinii lekarzy Ola przestała kwalifikować się do operacji. Środki pieniężne, które uzbieraliśmy zostaną przeznaczone na zakup specjalistycznego sprzętu do rehabilitacji rąk i nóg (rotor – 2 066 zł), fotela-masażera (8 500 zł)  oraz pokryją koszty kolejnych badań medycznych Oli (1 471 zł).

Przekazaliśmy:

12037  PLN

CEL:

Rehabilitacja

CEL:

Sprzęt medyczny

CEL:

Leczenie