Czemu życie boli? Czemu od pierwszego momentu? Czemu Marysia? Czemu my? Pytań było mnóstwo, ale czasu na szukanie odpowiedzi nie ma!

Jest walka z czasem, który choroba nieubłaganie nam zabiera! Próbuje odebrać nam to, co nadaje naszemu życiu sens. Naszą wspaniałą córkę, która mimo, że słabnie każdego dnia to wciąż walczy!  Jej serduszko woła o pomoc, a my razem z nim. Nie poddamy się, dopóki  jest nadzieja. Nie pozwolimy sobie jej odebrać, bo bez niej nasz świat przestanie istnieć!

Jedna z najrzadszych wad serca

Marysia urodziła się z licznymi wadami serca przełożeniem wielkich naczyń (pień płucny jest zamieniony miejscem z aortą), zarośniętym pniem płucnym (połączeniem między płucami a sercem), ubytkiem w przegrodzie międzykomorowej, mezokardią. Dodatkowo cierpi na zespół heterotaksji, czyli nieprawidłowe ułożenie narządów jamy brzusznej i klatki piersiowej (wszystkie są położone po przeciwnej stronie), która zdarza się niezwykle rzadko raz na 24 000 urodzeń.

W Polsce zaproponowano nam utworzenie serca jednokomorowego, które jest bardzo ciężką wadą i nie stanowi rozwiązania problemu. Często dochodzi do licznych powikłań, a w konsekwencji skrócenia długości życia. A przecież Marysia ma dwie bardzo dobrze pracujące komory! Pukaliśmy do wielu drzwi, usłyszeliśmy mnóstwo odmownych odpowiedzi.

Nasze Maleństwo przeszło ogromną ilość inwazyjnych badań, a  w 2 tygodniu życia pierwszą operację serduszka. Wykonano tzw. zespolenie B-T, które nie skorygowało wady, kupiło jedynie trochę czasu, który już się kończy...

Nagle nadeszła dobra wiadomość!

Doktor Tornike Sologashvili ze szpitala w Genewie  –  specjalista od najtrudniejszych przypadków wad serca, zdecydował się podjąć operacji. Chce przeprowadzić całkowitą, anatomiczną korektę wady metodą double switch. Dzięki temu Marysia będzie miała szansę na serce dwukomorowe,  jak u zdrowego człowieka! Takie operacje wykonuje się jedynie w kilku klinikach (zagranicznych) i tylko kilkanaście na świecie w skali roku! Pierwszy raz pojawia się realna szansa, żeby nasza córka żyła i to pełną piersią!

Zaraz potem brutalne zderzenie z rzeczywistością! Z uwagi na pogarszający się stan zdrowia Marysi i  bardzo niebezpieczne spadki saturacji (sięgające nawet krytycznych 60%), oczekują nas w klinice na przełomie sierpnia i września. Dłuższe zwlekanie zagraża jej życiu. Koszt operacji, który musimy pokryć z własnych środków to kwota ponad 600 tys. zł (149 000 CHF). Na jej uzbieranie mamy tylko miesiąc. Jest to suma nieosiągalna bez pomocy ludzi wrażliwych na los naszego dziecka.

Kończy nam się czas! Błagamy o pomoc!

U córki coraz bardziej widać sine zabarwienie skóry, coraz mniej tlenu dopływa do mózgu i serca, które staje się niewydolne. Musimy działać, aby nie było za późno. Zanim usłyszymy słowa, że nic więcej nie można już zrobić. Pomóżcie nam nie stracić sensu życia, nadziei i wiary w ludzi! Nie rezygnujcie z niej proszę.

BŁAGAMY WAS O POMOC W RATOWANIU NASZEJ KRUSZYNKI. JEST TAKA MALUTKA, POWINNA CIESZYĆ SIĘ ŻYCIEM, A ZA MIESIĄC ROZPOCZNIE O NIE NAJCIĘŻSZĄ WALKĘ...

Ewelina i Damian Figura

kalendarz2020

Marysia zebrała już całą potrzebną kwotę dzięki siepomaga.pl i Cor Infantis, w których również ma subkonto. Dlatego z dniem dzisiejszym kończymy zbiórkę!