„Zespół poważnych wad serca” – zdanie wypowiedziane przez lekarza podczas USG w 21 tygodniu ciąży, które do dziś spędza nam sen z powiek. Wyrok wydany na nasze nienarodzone jeszcze dziecko: ubytek przegrody międzykomorowej oraz hipoplazja, czyli niedorozwój łuku aorty i lewego serca (HLHS).

Zanim poznaliśmy diagnozę

Byliśmy tacy szczęśliwi! Na początku 2019 roku dowiedzieliśmy się, że po raz kolejny zostaniemy rodzicami. Tak bardzo cieszyliśmy się, że nasza rodzina się powiększy! Lekarz standardowo zlecił wykonanie przesiewowego badania prenatalnego. Byliśmy spokojni, mieliśmy już jedną zdrową córeczkę, w naszej rodzinie nie było żadnych poważnych chorób…

Podczas badania dopplerowskiego lekarz stwierdził nieprawidłowy obraz serca. Uspokoił nas jednak, że serduszko jest jeszcze malutkie, że nie do końca wszystko widać. Niestety już kolejne badanie nie pozostawiło wątpliwości – w sercu naszego dziecka pani doktor wykryła aż trzy wady. Choć jeszcze wtedy nie było dokładnie wiadomo, co to jest, to jedno było pewne – życie naszej córeczki jest zagrożone!

Zniknęła radość, pojawił się ogromny strach

Skierowano nas na inwazyjne badania genetyczne. Pomimo obaw zgodziliśmy się na nie. Chcieliśmy wiedzieć, z czym będzie się mierzyć nasze dziecko, by móc zaplanować wszystko i dać mu jak największą szansę na życie. Pytanie o to, czy będziemy potrafili zaopiekować się ciężko chorym maleństwem, nie opuszczało nas ani na moment… Na szczęście badanie nie wykazało żadnych wad genetycznych. Okazało się, że nasze maleństwo będzie miało „tylko” wadę serca i że po raz kolejny zostaniemy rodzicami dziewczynki.

Postanowiliśmy nie siedzieć bezczynnie, tylko działać. Bardzo szybko okazało się, że dla takich dzieci jest ratunek! I to wcale nie tak daleko, bo tuż za naszą zachodnią granicą. W Niemczech jest klinika, w której pracuje polski lekarz, jeden z najlepszych na świecie w leczeniu tak złożonych wad serca. Znaleźliśmy też innych rodziców z tym samym problemem – okazało się nawet, że mieszkają oni w naszym mieście! Dzięki nim zobaczyliśmy i uwierzyliśmy, że dzieci z tak poważnymi wadami serca mają szansę na normalne życie! Chodzą do przedszkola, biegają po podwórku, grają w piłkę… i tylko blizna na klatce piersiowej jest świadectwem ich heroicznej walki.

Strach przekuliśmy w nadzieję!

Gabrysia po operacjiPojechaliśmy na konsultację do prof. Edwarda Malca, który uratował setki dzieci z HLHS. Wyjaśnił on nam, że kluczem do sukcesu są trzy operacje korygujące wadę, wykonane w optymalnym czasie: zaraz po porodzie, w wieku 6 miesięcy i 2-3 lat. Zakwalifikował nas do operacji w UKM (Universitaetsklinikum Muenster) i wyznaczył termin przyjęcia do szpitala przed porodem.

Gabrysia przyszła na świat 28 sierpnia 2019 r. Niestety poród trzeba było wywołać, ponieważ córeczka przestała rosnąć. Urodziła się bardzo malutka, ważyła zaledwie 2220 g. Tydzień po porodzie jej stan bardzo się pogorszył. Profesor podjął decyzję o natychmiastowej operacji ratującej życie! Nawet nie chcę myśleć, co by było, gdybyśmy byli w innym szpitalu…

I etap korekcji wady serca (operacja Norwooda) odbył się dopiero 2 miesiące od narodzin – wcześniej organizm Gabrysi tak poważnej ingerencji by nie wytrzymał. Na szczęście tym razem obyło się bez komplikacji i po trzech miesiącach pobytu w niemieckim szpitalu mogliśmy wrócić do domu.

Cena życia naszego dziecka

Nieuchronnie zbliża się termin kolejnej operacji – w lutym Gabrysia kończy pół roku. Otrzymaliśmy już kwalifikację, uruchomiliśmy kolejną zbiórkę, cały czas działamy. Z potrzebnych 180 tys. zł (41 tys. euro) udało nam się zebrać część, brakuje jeszcze 70 tys. zł.

Bez tej operacji Gabrysia będzie skazana na powolne odchodzenie, jej serduszko nie da sobie rady! Życie z tak ciężko chorym sercem to jak życie na bombie… W takiej sytuacji nic nie jest na sto procent, ale jedno wiemy na pewno: życie naszego dziecka musimy powierzyć lekarzowi, który wie, jak je ratować! Nie wyobrażamy sobie, że brak pieniędzy mógłby zabić naszą córeczkę… Błagamy, pomóż, nie pozwól jej odejść!

Ola i Tomek oraz siostrzyczka Wiktoria

Gabrysia z rodziną

kalendarz2020

Rodzina dziewczynki spędziła w Niemczech niemalże miesiąc. Początkowo mierzyli się z epidemią grypy, następnie pojawiło się ryzyko związane z koronawirusem, co spowodowało opóźnienia w działaniach lekarzy. Na szczęście, mimo wszystkich przeciwności, 17.03 Gabrysia przeszła II etap korekcji serduszka, operację Glenna. Zabieg przeszedł pomyślnie, po 10 dniach Gabrysia z rodzicami mogła wrócić do domu.

Przekazaliśmy:

14 340 PLN

CEL:

Operacja serca