“Nikt z nas nie chciałby, aby wytykano go palcami, szeptano o nim za plecami, naśmiewano się z jego wyglądu, porównywano go „nie do pięknej, a do bestii”. W momencie, kiedy dotyczy to Twojego ukochanego dziecka, masz ochotę skrzywdzić każdego, kto tak zrobi! Ale wiesz, że tak się nie da i pozostaje Ci krzyczeć z bezsilności i wyć do poduszki. Jednak nie robisz tego, bo wiesz, że ono musi umieć stawiać czoła takim sytuacjom, musi znać swoją wartość, mimo okaleczenia, jakie spowodowała choroba. Wiesz, że jesteś dla niego autorytetem, dziecko obserwuje, jak Ty reagujesz na tego typu komentarze... dlatego nie dajemy się ponieść emocjom, jesteśmy silną, zgraną rodziną, akceptujemy Antosia takim, jakim jest i traktujemy go na równi z jego trzema braćmi. Jako rodzice chcemy mu też pokazać, że nie ma rzeczy niemożliwych, żeby sięgał jak najwyżej, żeby walczył o siebie… dlatego chcemy powierzyć jego życie i zdrowie najlepszemu specjaliście na świecie!

Wada, która deformuje ciało

Zespół Aperta, z którym Antek się urodził, to wada genetyczna, która zniekształca czaszkę dziecka i powoduje, że palce u rąk i u nóg są zrośnięte. Nigdy nie zapomnimy twarzy przerażonych lekarzy i pielęgniarek po przyjściu na świat naszego ukochanego synka, bo ani oni, ani my nie wiedzieliśmy, że urodzi się tak ciężko chory. Ten obraz prześladuje nas do dzisiaj, ale już wtedy wiedzieliśmy, że to jest ostatni raz, kiedy ktoś traktuje nas i nasze dziecko w ten sposób. Po przeczytaniu tysięcy artykułów, setkach porad od rodziców „aperciaków”, dziesiątkach e-maili i telefonów wiedzieliśmy jedno – leczenie naszego syna oddajemy w ręce dr Jeffrya A. Fearona, chirurga z Dallas (USA), który jako jeden z nielicznych lekarzy na świecie specjalizuje się w tej chorobie. I co najważniejsze – ilość operacji ogranicza do minimum, a lekarze w Polsce korygują te wady przeprowadzając ich kilkanaście (bywa, że nawet ok. 20)!

Jedynym “lekiem” są bardzo ciężkie operacje

Do tej pory Antek przeszedł dwie operacje rozdzielenia palców u rąk i nóg oraz jedną operację rozcięcia kości czaszki, by zrobić „miejsce” na rozwijający się mózg. Okazało się jednak, że jest to niewystarczające i po trzech latach odbył się kolejny zabieg – dr Fearon wraz z zespołem chirurgów wysunął kość czołową Antosia, inaczej doszło by do wzrostu ciśnienia śródczaszkowego, uszkodzenia nerwu wzrokowego i nieodwracalnych zmian w mózgu.

Dziś znowu stajemy przed koniecznością wykonania operacji czaszki, która uratuje jego zdrowie i życie. Lekarze muszą wykonać zabieg LeFort III z użyciem dystraktora RED, czyli oddzielić kość środkową części twarzy od czaszki. Kości są wysuwane za pomocą specjalnego aparatu założonego na twarz dziecka, dzień po dniu, o kilka milimetrów do przodu, przez 6-8 tygodni. Wiąże się to z bólem i cierpieniem, ale Antoś wie, że nie ma innego wyjścia. Mózg znowu przestaje się mieścić w czaszce, zniekształca mu to głowę, ale co jeszcze bardziej niebezpieczne – zaczyna uciskać na ośrodek wzroku i słuchu. Jeśli operacja się nie odbędzie, Antoś przestanie widzieć i słyszeć. Każdej nocy boimy się o niego, bo to ma także wpływ na bezdechy nocne, dlatego na zmianę czuwamy przy nim.

antos_faberski_hist4

Nie mamy zbyt wiele czasu, operacja musi się odbyć w grudniu 2018 r. Jesteśmy gotowi lecieć do USA nawet jutro, ale niestety ograniczają nas ogromne koszty tej operacji – została ona wyceniona na ponad 80 000 USD, czyli ponad 300 tys. zł.

Bez Was sobie nie poradzimy!

Nie chcemy nawet myśleć, co się stanie, jeśli nie zdążymy zebrać tych pieniędzy! Antek już wszystko rozumie, wie co go czeka i jest gotowy na wiele... Operacja zmieni trochę jego wygląd, złagodnieją mu rysy twarzy, będzie mu łatwiej zaakceptować siebie, nie będzie się bał, że dzieci będą się z niego śmiały. Bo nie ma nic gorszego dla dorastającego chłopca niż odrzucenie przez grupę rówieśniczą! W końcu niczym nie zawinił, nic złego nie zrobił, intelektualnie rozwija się tak jak oni i tak jak oni ma prawo do fajnego, beztroskiego, pełnego radości dzieciństwa! Naszym zadaniem jest mu to udowodnić, dlatego stajemy na głowie i błagamy Was, przyłączcie się do naszej zbiórki, dzieląc się tym co możecie i na ile możecie!”

Anna i Grzegorz Faberscy

kalendarz2018-2019

24.03.2019r. Antoś wyleciał do USA na zdjęcie dystraktora. Przelot był możliwy dzięki pomocy FRU, które po raz kolejny zorganizowało zbiórkę dla naszego Podopiecznego.

Antoś po zdjęciu dystraktora:

antek1     antek2

W 2018 r. na leczenie Antka przekazaliśmy łącznie 151 025 zł – sumę tę zebraliśmy dzięki zaangażowaniu naszych Darczyńców oraz osobom korzystającym z portalu Siepomaga. Brakującą kwotę niezbędną do sfinansowania operacji przekazała Fundacja Polsat.

antek_faberski_aktualOperacja Le Fort III odbyła się 30 stycznia 2019 r. Skomplikowany, pięciogodzinny zabieg oddzielenia kości środkowej części twarzy z użyciem dystraktora RED przebiegł bez zdrowotnych komplikacji. W dalszej kolejności konieczne jest wysuwanie kości twarzy każdego dnia o 1-1,5 mm.

Antoś, zaledwie kilka dni po operacji, zupełnie inaczej sypia, praca dróg oddechowych znacząco się poprawiła. Chłopiec dostał też nową twarz, dzięki czemu nie będzie już więcej wytykany palcem przez swoją odmienność. Dziękujemy wszystkim, którzy przyczynili się do tego cudu medycyny.

kalendarz2013-2014

Dzięki wsparciu wielu naszych darczyńców oraz “pomagaczy” z siepomaga.pl zebraliśmy 97 350 zł, które przekazaliśmy na operację Antosia. Zabieg odbył się 12 listopada. Lekarze poza wysunięciem kości czołowej, dodatkowo jeszcze “załatali” dwie dziury w czaszce. Chłopiec ma teraz piękne, nowe czoło.

W 2014 r., dzięki środkom z 1%, opłacaliśmy również rehabilitację chłopca.

Przekazaliśmy:

265 897 PLN

CEL:

Operacja

CEL:

Rehabilitacja