“Anastazja miała wtedy tylko 8 miesięcy, a nasze życie kręciło się wokół tego co zjadła, czy dobrze spała, uwielbialiśmy nasze pierwsze wspólne zabawy, cieszyliśmy się z każdej próby siadania, raczkowania. Czekaliśmy, aż trochę podrośnie, marzyliśmy, aby z nią podróżować, pokazywać świat, poznawać nowych ludzi. Wiedzieliśmy, że nasza córka z tym swoim temperamentem kiedyś podbije świat! Nie spodziewaliśmy się jednak, że tak szybko przyjdzie jej zostać małym wojownikiem.

Niewielka wypukłość

Nie ukrywam, że pierwsze diagnozy lekarzy nie wywołały w nas dużego niepokoju. Zaczęło się od niewielkiej wypukłości na plecach, wstępne badania mówiły o włókniaku lub naczyniaku. Sugerowano nam, aby nawet tego nie wycinać, bo dziecko tylko niepotrzebnie będzie cierpieć, a potem zostanie po tym blizna. Jednak chcieliśmy mieć stuprocentową pewność, że to się nie rozwinie, nie pogłębi i nie jest to nic złośliwego. Zgłosiliśmy się więc do onkologa, a on skierował nas na oddział. Nawet przez myśl nam nie przeszło, że RTG pokaże tak dużego guza … właściwie to był on wielkości męskiej pięści (83x53x70 mm)!!! Do tego już dokonał pierwszych spustoszeń w organizmie naszej małej  córeczki – przesunął przełyk o 2 cm i wnikał do kanału nerwowego na wysokości kręgów piersiowych! Lekarze natychmiast zdecydowali o podaniu Anastazji jednego bloku z protokołu COJEC, aby zapobiec wzrostowi guza, ponieważ ucisk na rdzeń kręgowy był bardzo silny. Po tygodniu nie było go już widać, ale to był dopiero początek ciężkiej walki z ogromnym i złośliwym przeciwnikiem…

Jeden z najgorszych i najbardziej złośliwych nowotworów, atakujących głównie małe dzieci

Neuroblastoma, inaczej nerwiak zarodkowy, był u Anastazji już w IV stopniu zaawansowania. Bezzwłocznie napisaliśmy do narodowej konsultantki ds. neuroblastomy, profdr hab. Walentyny Balwierz z Krakowa. Anastazja zaczęła być  leczona zgodnie z protokołem SIOPEN: 8 bloków chemii z przedłużeniem o dwa bloki, operacja guza z klatki piersiowej i wycięcia masy z mięśnia grzbietu. Po pierwszej operacji byliśmy szczęśliwi, ponieważ udało się zwalczyć guza, niestety po drugiej załamaliśmy się. Okazało się, że guz z grzbietu był „młody”, z aktywnymi komórkami nowotworowymi. Od tej pory idziemy zgodnie z protokołem COJEC. Prof. W. Balwierz zadecydowała o podaniu dwóch kolejnych bloków chemii. Następnie Anastazja przeszła totalnie wyniszczającą jej organizm megachemię oraz autoprzeszczep komórek macierzystych. Na koniec, gdyby jeszcze tego wszystkiego było mało, Nastusia przeszła radioterapię, w sumie miała 14 dawek naświetlań!

anastazja_okonska_hist3

W tym miesiącu przyszła do nas wspaniała wiadomość...

Jest kolejna szansa na uratowanie naszej córeczki przed rozwojem tej potwornej choroby! Anastazja została zakwalifikowana do immunoterapii przeciwciałami anty-GD2 w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie. Na dzień dzisiejszy jest to jedna z najskuteczniejszych metod leczenia neuroblastomy. Jeszcze dwa lata temu ta metoda była opłacana przez NFZ, bowiem była w fazie eksperymentu, jednak teraz już rodzice muszą za nią płacić. Koszty leczenia są ogromne to ponad 655 000 zł, jednak dzięki hojności darczyńców korzystających z portalu siepomaga udało się już uzbierać ponad połowę tej sumy (440 000zł).  Do końca listopada sami musimy zebrać brakującą kwotę ok. 100 000 zł. To jest bardzo dużo pieniędzy i bardzo mało czasu, ale jesteśmy zdeterminowani! Który rodzic by nie był, kiedy wie, że inaczej skazuje swoje ukochane dziecko na śmierć?!

Anastazja od półtora roku zamiast beztroskiego dzieciństwa żyje w jakimś koszmarnym świecie szpitali, leków, operacji. Jednak wbrew wszystkiemu uśmiecha się, ma dużo pozytywnej energii i całą sobą pokazuje, jak bardzo chce żyć! A swojego raka nazywa „Blastusiem”… i jej i nam jest wtedy łatwiej. Choć naszym jedynym marzeniem jest, aby wyprowadził się z naszego życia raz na zawsze! Jest to możliwe, jeśli tylko zechcecie poznać naszą historię i wesprzeć nas w tej walce!”

Gabrysia i Tomek

kalendarz2018

Dzięki wielkiemu zaangażowaniu rodziny oraz przyjaciół Anastazji, przedsiębiorców z Białegostoku i okolic, darczyńców naszej fundacji oraz tych korzystających z portalu siepomaga udało się zebrać całą, niezbędną kwotę  do sfinansowania immunoterapii Nastki.

Nadeszła do nas niezwykle wzruszająca wiadomość. Rodzice Olusia zdecydowali się przekazać pieniądze z 1% na leczenie naszej Nastki. Dziękujemy za ten cudowny gest w imieniu Anastazji i jej najbliższych!

Przekazaliśmy:

197 000 PLN

CEL:

Leczenie