kalendarz2019

Dzięki pomocy i zaangażowaniu naszych Darczyńców udało się zebrać potrzebną kwotę na operację Stasia, która odbędzie się 2 września w Europejskim Instytucie Paleya w Warszawie, przekazaliśmy 49 409 zł, Stasiu trzymamy kciuki!

67476424_1167142333488837_6575375165289398272_n

Przekazaliśmy:

49 409 PLN

CEL:

Operacja kolan

kalendarz2019

Operacja kolana Amelki odbyła się 16.07.2019 r. w klinice w Aschau. Dzięki pomocy Darczyńców przeznaczyliśmy na ten cel 3 705 EUR. Dziękujemy Fundacji PZU za pokrycie brakującej kwoty.

Przekazaliśmy:

16 296 PLN

CEL:

Operacja kolana

kalendarz2019

IMG-9733

Dzięki pomocy i wsparciu Darczyńców współfinansowaliśmy zakup wózka dla Wojtusia, przekazaliśmy na ten cel 15 930 zł. Dziękujemy Fundacji “Mazowsze” za wsparcie zbiórki.

mazowsze

Przekazaliśmy:

15 930 zł

CEL:

sprzet-medyczny

Historia Bartka

Bartek urodził się zupełnie zdrowy, nie podejrzewaliśmy absolutnie niczego. To, co zaczęło się z nim dziać, gdy skończył 6 miesięcy, chcielibyśmy wymazać z pamięci. Po zjedzeniu łyżeczki jabłka zrobił się cały siny, przelewał nam się przez ręce, tracił przytomność, wyglądał jakby umierał! Do szpitala dojechaliśmy w ostatniej chwili!

Niestety to był dopiero początek…

Zamieszkaliśmy w szpitalu, lekarze podejmowali kolejne próby diagnozy synka, jednak za każdym razem były one błędne, a problemy tylko się pogłębiały. Niepokoiły nas ciągłe infekcje, kłopoty z raczkowaniem i chodzeniem, jego ciało, które coraz bardziej wyglądało jak sparaliżowane. Gdy przestał zupełnie mówić, wiedzieliśmy, że to naprawdę coś poważnego.

Od tego czasu zamieszkaliśmy w szpitalu, lekarze podejmowali kolejne próby diagnozy synka, jednak za każdym razem były one błędne, a problemy tylko się pogłębiały. Bartek ciągle był chory, brał antybiotyk za antybiotykiem, łapał każdą możliwą szpitalną infekcję. Potem zaczął raczkować, ale robił to tak, jakby miał sparaliżowaną połowę ciała. Byliśmy przerażeni, ale lekarze znowu nas uspokajali, że to przez pobyt w szpitalu. Bartuś zaczął chodzić bardzo późno, w wieku 2,5 roku, ale dopiero, gdy przestał zupełnie mówić, zrozumieliśmy, że to naprawdę coś poważnego.

Byliśmy u wszystkich możliwych specjalistów w tym kraju, każdy z nich określał przypadek Bartka jako dziwny, my jednak mieliśmy wrażenie, że tak naprawdę nikomu nie zależy na tym, by nam pomóc. Dopiero w Centrum Zdrowia Dziecka zrobiono Bartusiowi badanie EEG. Specjaliści od razu zlecili podanie silnych sterydów neurologicznych, które niestety nic nie pomagały, a tylko pogłębiały jego chorobę. Do tego od leków bardzo przybierał na wadze, zaczął mu się krzywić kręgosłup i kości. I wtedy z ust lekarzy padło stwierdzenie, że synek może cierpieć na zespół Angelmana.

Diagnoza była dla nas wybawieniem

Na własną rękę zrobiliśmy badania genetyczne i już wtedy wszystko było jasne – zespół Angelmana, bardzo ciężka choroba genetyczna. Szacuje się, że takich dzieci rodzi się tylko około 20 rocznie. Odpowiedzialny jest za to mikroubytek w obrębie jednego chromosomu. Poza tym, że Bartek nie panuje nad swoim ciałem, ma też wszystkie inne objawy tej choroby – padaczkę lekooporną, zaburzenia mowy, atopowe zapalenie skóry, ogromną wadę wzroku, opóźnienie psychoruchowe. Wymaga naszej całodobowej opieki, bo dzieci z zespołem Angelmana mają także duże problemy ze snem. Do dziś się zastanawiamy, jak to się stało, że żaden lekarz prawidłowo nie zdiagnozował choroby, która daje tak widoczne i jednoznaczne symptomy.

Niestety schorzenia, na które cierpi Bartek nie można wyleczyć. Można jednak starać się polepszyć jakość życia chorego, pod warunkiem postawienia właściwej diagnozy... Tymczasem z powodu tylu lat nieprawidłowego leczenia naszemu synowi grozi kalectwo. Sterydy, ciągłe infekcje, brak możliwości rehabilitacji, to wszystko doprowadziło do tego, że jego nogi są w bardzo złym stanie. Dziś Bartuś chodzi na zwichniętej prawej kostce, a ortezy obcierają go do krwi. W każdej chwili kości mogą się połamać i przebić skórę!

W Polsce lekarze proponują nam leczenie, którego efektów nie są pewni. Do tego najchętniej „wsadziliby go w gips”. A my nie chcemy ryzykować, że dołożymy naszemu dziecku jeszcze więcej cierpienia! Naszym wybawieniem jest dr Paley, znany amerykański ortopeda. Ma on bardzo duże doświadczanie w tego typu operacjach i gwarantuje, że wyprostuje nóżkę Bartka i będzie ona w pełni sprawna! Nie będą już potrzebne obcierające do krwi ortezy, synek będzie mógł być bardziej samodzielny. Niestety koszty operacji są olbrzymie. Pocieszające jest tylko to, że gdyby operacja Bartka musiała odbyć się w Stanach, koszt byłby dwukrotnie wyższy. Mamy to „szczęście w nieszczęściu”, że doktor wykona całą procedurę w Polsce, we współpracy z polskimi lekarzami.

Nie możemy dopuścić do kolejnej tragedii w życiu Bartka!

Do rozpaczy doprowadza nas świadomość, że przez tyle lat nie mogliśmy pomóc swojemu dziecku, choć robiliśmy wszystko, co w naszej mocy. Codziennie walczymy o jeden jego krok, o jedno wypowiedziane słowo, ale jest to okupione ogromnym wysiłkiem i cierpieniem. Dlatego tak bardzo zależy nam na operacji, dzięki której będzie mógł samodzielnie chodzić i tym razem nie będzie obiektem eksperymentów lekarzy. Jeśli nie dojdzie do operacji, to w najbliższej przyszłości będzie musiał usiąść na wózek inwalidzki. Nie możemy do tego dopuścić. Prosimy, POMÓŻCIE naszemu synkowi!

Marta i Tomek Gałkowscy