Pola i Maks chorują na metaboliczną chorobę genetyczną – Zespół Leigha (czyt. Lija), inaczej encefalopatię martwiczą. Jest ona ultrarzadka, nieuleczalna, postępująca i degeneracyjna… dzieci z tą chorobą żyją od kilku miesięcy do kilku lat. Wszystko przez to, że komórki ciała nie otrzymują tyle tlenu, ile potrzeba, co prowadzi do ich obumierania. W Polsce jest obecnie ok. 30 dzieci z ZL. Cały czas prowadzone są badania eksperymentalne w USA nad lekiem opóźniającym postępy choroby. Niestety trwa to bardzo długo i wciąż nie wiadomo, czy i kiedy lek zostanie zarejestrowany. Tymczasem trwa walka, aby wszelkimi dostępnymi sposobami „wykupić” dla dzieci jeszcze kilka lat życia.

Choroba, która niszczy wszystko

Zespół LeighaDo 7-ego roku życia Maksa nikt nie wiedział, co mu dolega. Setki konsultacji w kilku ośrodkach medycznych w Polsce zakończyły się dopiero wtedy, gdy urodziła się Pola. Mimo bardzo dobrych wyników badań przed ciążą i w jej trakcie, okazało się, iż dziewczynka jest także ciężko chora. Kilkaset ataków padaczki dziennie, kończących się reanimacją, problemy z jedzeniem i oddychaniem, w końcu pobyt na OIOM-ie, doprowadził rodziców i lekarzy do ostatecznej diagnozy – Zespół Leigha. Dał też odpowiedź na pytanie, dlaczego Maks myśli, porozumiewa się i próbuje być aktywny, jak każde zdrowe dziecko, tylko ciało stawia mu opory. Przez to chłopiec jest uzależniony od wózka inwalidzkiego i wymaga ciągłej asysty dorosłej osoby.

Gorzej jest z Polą... jej ta okrutna choroba w ogóle nie oszczędza. Dziewczynka musi być odżywiana przez PEG’a (rurkę wprowadzoną do żołądka przez brzuch), a koncentrator tlenu, ssak i pulsoksymetr musi być zawsze blisko niej. Lekarze od początku określali stan Poli jako ciężki i od razu skierowali ją pod opiekę domowego hospicjum dla dzieci.

Podaruj im choć jeden dzień życia!

W przypadku Poli i Maksa codzienna rehabilitacja, właściwa suplementacja diety i wspomaganie funkcjonowania odpowiednią aparaturą, to nie wybory lecz konieczność. To autentyczne darowanie im kolejnych dni życia. 6 000 zł to miesięczny koszt rehabilitacji i suplementacji (m.in. koenzymami i witaminami), kilkadziesiąt tysięcy złotych kosztują sprzęty medyczne potrzebne im do życia. Każdy z nas może im podarować kilka złotówek, każda z nich da szansę na to, aby dzieciaki były jak najdłużej wśród nas!


Ze względu na konieczność dodatkowej suplementacji i terapii, która jest niezbędna do poprawy kondycji psychofizycznej Polci i Maksia, koszty miesięczne leczenia rodzeństwa wzrosły do 9 500 zł.

Dane do przelewu

Fundacja Mam serce ul. Szturmowa 9 lok. 4 02-678 Warszawa Nazwa banku: Millennium Bank Numer konta: 26 1160 2202 0000 0001 6899 7325 Tytuł przelewu: Pola i Maks Michalczuk

Płatność online

kalendarz2015-2017

Dzięki pomocy wielu cudownych Darczyńców oraz wsparciu SEMcampSEMcamp University od października 2015 r. Fundacja Mam serce może opłacać comiesięczną rehabilitację Poli i Maksa w wysokości 1 000 zł/mies. oraz pokrywać koszty wszelkich niezbędnych leków i suplementów diety.

Pod koniec 2015 r. zakupiliśmy dla rodzeństwa przenośny koncentrator tlenu (15 500 zł), specjalistyczne łóżko rehabilitacyjne (8 381,85 zł), materac rehabilitacyjny (1 476 zł), siedzisko toaletowe (676,60 zł), lampę Bioptron (6 111 zł), siedzisko (1730 zł), matę ozonową (3 990 zł) oraz fotel do masażu (8 900 zł) na łączną kwotę 46 765,45 zł.

W 2016 r. sfinansowaliśmy leżak stabilizujący (1 300 zł), ssak (3 247 zł), specjalistyczną pufę (159 zł), a także stolik rehabilitacyjny (450 zł), sprzęt obciążeniowy (245,10 zł) oraz wózek dla Maksa (3 500 zł) i dla Poli (5 000 zł) na łączna kwotę 13 901,10 zł.

 

Przekazaliśmy:

171 870,78 PLN

CEL:

Rehabilitacja

CEL:

Sprzęt medyczny

CEL:

Konsultacje medyczne

CEL:

Leki