Okrutna choroba zabija rodzeństwo

Pola i Maks Michalczuk,
Czas zbiórki:
Czas zbiórki:
  • 1.03.2019 r. Polcia odeszła na zawsze… Nie ustajemy jednak w naszej walce o lepszą przyszłość dla Maksia!
    Pola i Maks chorują na metaboliczną chorobę genetyczną – Zespół Leigha (czyt. Lija), inaczej encefalopatię martwiczą. Jest ona ultrarzadka, nieuleczalna, postępująca i degeneracyjna… dzieci z tą chorobą żyją od kilku miesięcy do kilku lat. Wszystko przez to, że komórki ciała nie otrzymują tyle tlenu, ile potrzeba, co prowadzi do ich obumierania. W Polsce jest obecnie ok. 30 dzieci z ZL. Cały czas prowadzone są badania eksperymentalne w USA nad lekiem opóźniającym postępy choroby. Niestety trwa to bardzo długo i wciąż nie wiadomo, czy i kiedy lek zostanie zarejestrowany. Tymczasem trwa walka, aby wszelkimi dostępnymi sposobami „wykupić” dla dzieci jeszcze kilka lat życia.

    Choroba, która niszczy wszystko

    Zespół LeighaDo 7-ego roku życia Maksa nikt nie wiedział, co mu dolega. Setki konsultacji w kilku ośrodkach medycznych w Polsce zakończyły się dopiero wtedy, gdy urodziła się Pola. Mimo bardzo dobrych wyników badań przed ciążą i w jej trakcie, okazało się, iż dziewczynka jest także ciężko chora. Kilkaset ataków padaczki dziennie, kończących się reanimacją, problemy z jedzeniem i oddychaniem, w końcu pobyt na OIOM-ie, doprowadził rodziców i lekarzy do ostatecznej diagnozy – Zespół Leigha. Dał też odpowiedź na pytanie, dlaczego Maks myśli, porozumiewa się i próbuje być aktywny, jak każde zdrowe dziecko, tylko ciało stawia mu opory. Przez to chłopiec jest uzależniony od wózka inwalidzkiego i wymaga ciągłej asysty dorosłej osoby. Gorzej jest z Polą… jej ta okrutna choroba w ogóle nie oszczędza. Dziewczynka musi być odżywiana przez PEG’a (rurkę wprowadzoną do żołądka przez brzuch), a koncentrator tlenu, ssak i pulsoksymetr musi być zawsze blisko niej. Lekarze od początku określali stan Poli jako ciężki i od razu skierowali ją pod opiekę domowego hospicjum dla dzieci.

    Podaruj im choć jeden dzień życia!

    W przypadku Poli i Maksa codzienna rehabilitacja, właściwa suplementacja diety i wspomaganie funkcjonowania odpowiednią aparaturą, to nie wybory lecz konieczność. To autentyczne darowanie im kolejnych dni życia. 6 000 zł to miesięczny koszt rehabilitacji i suplementacji (m.in. koenzymami i witaminami), kilkadziesiąt tysięcy złotych kosztują sprzęty medyczne potrzebne im do życia. Każdy z nas może im podarować kilka złotówek, każda z nich da szansę na to, aby dzieciaki były jak najdłużej wśród nas!
    Możesz pomóc Maksowi, przekazując 1% podatku! Wypełnij tradycyjny druk PIT lub uzupełnij formularz online.

Słowa wsparcia

Na razie nie ma słów wsparcia.

Napisz pierwsze słowa wsparcia

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

Dzięki Wam zebraliśmy
0 PLN

Pola i Maks Michalczuk dziękuje Wam z całego serca