Uratować Noela - Fundacja Mam serce

„Przez 9 miesięcy ciąży byliśmy najszczęśliwszą rodziną na świecie, nic nas tak nie cieszyło, jak każde USG i słowa lekarza, że wszystko jest w porządku. Wracając do domu uśmiechałam się do ludzi – tego szczęścia nie da się opisać słowami.

W końcu przyszedł ten dzień, na który czekaliśmy 9 miesięcy, 30.09.2016 Noel przyszedł na świat. Nasza radość nie trwała jednak długo. 24 godziny po porodzie zauważyłam, że synek nie ma siły płakać, jego usta i paznokcie zrobiły się sine.

Po zgłoszeniu moich obaw, pielęgniarki zabrały Noela na serię badań. Lekarze stwierdzili szmery w sercu, co powiązali początkowo z zapaleniem płuc. Nie byli w stanie jednak potwierdzić na 100% diagnozy i Noel musiał zostać przewieziony do innego szpitala.
Nie wierzyłam, że mój synek może być poważnie chory, przecież cała ciąża przebiegała prawidłowo, ja sama nie chorowałam. Cały czas byliśmy przekonani, że to jakaś pomyłka. Kiedy jednak zabrali moje dziecko w inkubatorze, moje serce rozpadło się na kawałki. Dopiero go urodziłam, nawet nie zdążyłam go jeszcze przytulić, a teraz mogłam go stracić…
Po wykonaniu szeregu badań u Noela stwierdzono rzadką wadę serca: atrezję płucną z ubytkiem przegrody międzykomorowej i naczynia typu MAPCA (przetoki naczyniowe). Modliliśmy się, żeby nasze dziecko przeżyło…

Po kilku tygodniach lekarze zadecydowali, że Noel może wrócić z nami do domu i tam czekać na operację, która była konieczna. Mimo rzadkiej i złożonej wady serca uznali, że się jej podejmą.

20251389_10211705472624477_606136913_o

26.03.2017 r. odbyła się pierwsza operacja, trwała ponad 8 godzin. Po 4 tygodniach mogliśmy znowu wrócić do domu. Jednak widzieliśmy, że coś jest nie tak – Noel stracił apetyt, zaczął tracić na wadze, zrobił się apatyczny, nie uśmiechał się jak dawniej. Podczas kontroli w szpitalu okazało się, że ma wielkiego tętniaka zlokalizowanego w sercu, który zagraża jego życiu i w każdej chwili może pęknąć. Był jak tykająca bomba… 8.06.2017 przeszedł w trybie pilnym operację usunięcia tętniaka. Tym razem baliśmy się jeszcze bardziej, ryzyko operacji było dużo większe niż poprzednio…

Operacja trwała jeszcze dłużej niż ta pierwsza. Doszło do obrzęku płuc, Noel przez tydzień leżał z otwartym mostkiem, był w głębokiej śpiączce. Synek do tej pory nie odzyskał swojego oddechu, cały czas jest podłączony do respiratora, który za niego oddycha. Jego stan jest bardzo poważny z powodu niewydolności serca.

Wielokrotne próby odłączenia od respiratora nie przyniosły skutku, a lekarze nie bardzo mają plan na leczenie naszego synka. Proponują kardiologiczne poszerzenie zwężonych tętnic, natomiast docelowej operacji kardiochirurgicznej nie chcą się podjąć z uwagi na jego ciężki stan i złożoność wady. Czujemy, że musimy szukać dla niego ratunku gdzie indziej, w klinice, która ma opracowaną procedurę na leczenie podobnych wad. My po prostu nie możemy stracić naszego ukochanego synka! Tym bardziej, że po Noelu na pierwszy rzut oka nie widać tak poważnej choroby – mimo podłączonej aparatury znowu stał się bardzo kontaktowy, śmieje się, bawi z nami.

Prof. Adriano Carotti ze Szpitala Dzieciątka Jezus w Rzymie, z którym się skontaktowaliśmy, dał nam nadzieję i chce się podjąć operacji naszego dziecka, opracował już plan leczenia. Koszt operacji to 40 tys. euro (160 tys. zł), transportu medycznego to prawie 73 tys. zł. W sumie potrzebujemy ponad 200 tys. zł, by nasz Noel mógł żyć. Bez Was nie damy rady zebrać takiej kwoty, z całego serca prosimy o pomoc!”

-Lavdie i Kamil, rodzice Noela


Aktualizacja: Po otrzymaniu pełnego kosztorysu planowanej operacji Noela okazało się, że koszt zabiegu to prawie 190 tys. zł, co z w połączeniu z kosztem transportu medycznego daje łączną kwotę zbiórki 263 tys. zł. Ważna jest KAŻDA wpłata, prosimy... Pomóż nam uratować życie Noela!

kalendarz2017

28.08.2017 odbyła się operacja Noela – mimo przyjmowanego antybiotyku (wcześniejsze badania wykazały obecność 2 bakterii w jego organizmie) trzeba ją było przyspieszyć, bo zaczynał się tworzyć tętniak. Operacja Noela była trudna i trwała bardzo długo, ale zakończyła się sukcesem! Prof. Carotti wykonał operację w zakładanym zakresie – udało się zrealizować pierwotny plan! Teraz trzymamy kciuki za powrót Noela do zdrowia!

 

Przekazaliśmy:

263 000 PLN

CEL:

Operacja serca