Milenka ma 7 lat. Urodziła się z wadą, jaką jest Zespół Wolfa Hirschorna. Co kryje się pod tą nazwą? To rzadka choroba na tle genetycznym. W jej przebiegu śmiertelność jest bardzo wysoka. Tylko nieliczne dzieci, które rodzą się z tym obciążeniem, żyją dłużej niż 2 lata. Milence się to udało, chociaż choroba przebiega u niej dosyć gwałtownie. Objawami charakterystycznymi dla zespołu Wolfa-Hirshchorna są: niska masa urodzeniowa, hipotomia, małogłowie, dysmorfia twarzy. To ten symptom zwrócił szczególną uwagę lekarzy. Tuż po narodzinach dziewczynki zaniepokoiły ich zbyt szeroko rozstawione oczy i po wnikliwych badaniach- tydzień po urodzeniu została postawiona diagnoza.

Jak choroba wpływa na życie?

Dziewczynka od początku  zmaga się z padaczką, której nie są w stanie osłabić żadne leki. Napady, których doświadcza są bardzo ciężkie, wiążą się z bardzo silnymi wstrząsami i bezdechami. Jej układ immunologiczny jest bardzo osłabiony i każda nabyta infekcja stanowi poważne zagrożenie dla jej życia. Dzięki prowadzonej systematycznie rehabilitacji oraz nieustannej opiece mamy Milenka dziś siedzi, zamiast raczkować  ̶ kica, je, mimo że lekarze prognozowali, że będzie dzieckiem tylko leżącym. Każdego dnia Milenka trenuje swoje mięśnie, wykonuje szereg ćwiczeń na piłce, przy drabinkach, po to, aby wzmocnić swoje ciało i lepiej je poczuć.

Choroba Mileny jest nieuleczalna. Jej postęp minimalizuje odpowiednie leczenie, które zasadniczo polega na regularnych ćwiczeniach. To dzięki odpowiednim ćwiczeniom i nieustannej stymulacji mięśni, chore dzieci mają szansę dożyć wieku dorosłego. Aby ułatwić jej rehabilitację niezbędny jest specjalistyczny sprzęt. Na chwilę obecną dziewczynka potrzebuje wózka inwalidzkiego, gorsetu rehabilitacyjnego, kołdry sensorycznej oraz tunelu sensorycznego. 8 200 zł  ̶  tyle kosztuje kupno tych najpotrzebniejszych rzeczy.

Dlatego w imieniu rodziców, których sytuacja materialna nie pozwala na zaspokojenie tych fundamentalnych potrzeb swojej córeczki, prosimy Państwa o wsparcie.

 

Dane do przelewu

Fundacja Mam serce ul. Szturmowa 9 lok. 4 02-678 Warszawa Nazwa banku: Millennium Bank Numer konta: 26 1160 2202 0000 0001 6899 7325 Tytuł przelewu: Milena Przysucha

Płatność online

Brak aktualności