„Jedno dziecko z chorobą Aperta na około 200 tys. zdrowych urodzeń przydarzyło się nam i teraz musimy zdobyć prawie 200 tys. zł, by Laura mogła żyć i drugie 200 tys. zł, by to życie w niczym nie różniło się od innych.

Nic w życiu nie ma znaczenia poza zdrowiem dziecka

Choroba genetyczna9. lipca 2015 rok. Cisza na sali porodowej była przerażająca. Nie do końca wiedziałam co się stało, bo lekarze bardzo szybko mi ją zabrali. Jednak widok taty Laury, zapłakanego i niepotrafiącego wydusić z siebie żadnego słowa, oznaczał tylko jedno – nasze jedyne dziecko jest ciężko chore. Paluszki u jej rączek i nóżek były zrośnięte, a jej główka nie była tak idealna, jak u innych noworodków. Diagnoza brzmiała – zespół Aperta, zrośnięcie szwów czaszkowych, palcozrost dłoni i stóp. Życie postanowiło wystawić nas na próbę, a my postanowiliśmy stawić temu czoła!

Podziel się tym, co masz i daj szansę na życie!

Nasza Laura ma szansę na normalne życie, jednak wymaga wielu skomplikowanych operacji. W Polsce nie ma lekarzy specjalizujących się w leczeniu dzieci z chorobą Aperta. Największym autorytetem w tym zakresie jest dr Jeffrey Fearon, operujący w Klinice Craniofacial Center w Dallas (USA) dzieci z całego świata. Pracuje on metodą, dzięki której dziecko w pierwszym roku życia przechodzi tylko jedną operację czaszki i dwie operacje rozdzielenia paluszków (w Polsce lekarze proponują 2 operacje czaszki i ok. 10 operacji rozdzielnia paluszków!). Dzięki niej ryzyko związane z podaniem narkozy, samą operacją a także leczeniem pooperacyjnym jest kilkukrotnie mniejsze! W praktyce oznacza to, że Laura ma szansę rozwijać się tak, jak inne dzieci w jej wieku, uniknąć grożącej jej niepełnosprawności intelektualnej i ruchowej. Niestety za leczenie poza granicami naszego kraju, nierefundowane przez NFZ, musimy zapłacić 94 000 USD.

Na pierwszą operację rozcięcia szwów czaszki i rozdzielenia palców dłoni i stóp musimy zebrać ponad 370 tys. zł! Jest to ogrom pieniędzy, nie wiem, ile czasu musielibyśmy nic nie jeść, dwa razy więcej pracować, żeby przez kilka lat uzbierać taką sumę! Żaden bank przy naszych zarobkach też nam nie chce dać tak dużego kredytu. Mamy coraz mniej czasu, operacja powinna się odbyć do końca września 2016 r. i jedyne wyjście, to prosić o wsparcie, uwierzyć w to, że obcy ludzie pokochają Laurę tak jak my i na tyle, na ile mogą, pomogą nam. Nie możemy stracić nadziei...”

Jola, mama Laury

Operacja paluszków Laury

operacja rozdzielenia palcówRany po operacji główki już pięknie się zagoiły, więc Laura mogła wyruszyć w kolejną podróż po nowe życie. 25.02.2017 r. odbyła się operacja rozdzielenia części palców u rączek i nóżek. Zabieg się powiódł, choć ból był dużo większy niż po operacji głowy. Teraz Laura musi przez kilka tygodni nosić gipsy, a za trzy miesiące odbędzie się drugi etap rozdzielenia pozostałych paluszków. Będą to najbardziej skomplikowane i najbardziej bolesne zabiegi, ale dzięki nim dziewczynka będzie mogła normalnie funkcjonować – trzymać zabawki w rączkach, samodzielnie jeść i pić oraz przede wszystkim będzie mogła chodzić i nie będzie skazana na wózek inwalidzki.

W sumie zebraliśmy 395 649 zł! Dziękujemy wszystkim osobom zaangażowanym w zbiórkę za to, że tak ważne dla życia Laury operacje mogły zostać przeprowadzone przez największy autorytet od Zespołu Aperta, dr J. Fearona. Ludziom bliskim i zupełnie obcym przelewającym pieniądze na konto i wrzucającym do puszek, organizatorom zbiórek i imprez na rzecz Laury, firmom oraz Fundacji Wspólna Nadzieja za ogromne wsparcie finansowe. Dziękujemy także FRU.PL, które już dwukrotnie pomogło naszej Laurze polecieć do USA i bezpiecznie wrócić do Polski.

Laura jest już po operacji główki

Wszystko się udało, dr Fearon jest zadowolony z efektów :) Laura cały czas otrzymuje leki przeciwbólowe i przeciwgorączkowe, a jej główka jest cała opuchnięta. Ale wiemy, że to tylko etap przejściowy i wkrótce wszystko minie… już dziś widać na jej buzi ten cudowny uśmiech! :)

To wszystko dzięki Wam Kochani! DZIĘKUJEMY!