Każdy upadek budzi niepokój, bo może pojawić się nowe skostnienie. Każdy siniak niesie ryzyko unieruchomienia kolejnego stawu. Każdy zastrzyk to tak, jakby pozwolić chorobie na dalszy postęp. Każda wizyta u stomatologa grozi unieruchomieniem żuchwy. Niemożliwe?! A jednak… poznajcie historię Julii!

Niezidentyfikowane guzki

Julia już od dnia swoich narodzin (14.09.2010 r.) zmaga się z ciężką i jak do tej pory, nieuleczalną chorobą. Początkowo jedynym zmartwieniem rodziców było to, że ich córeczka jest wcześniakiem i wymaga troszkę innej opieki niż dzieci urodzone w terminie. Jako 3-miesięczne dziecko musiała być rehabilitowana z powodu napięcia mięśniowego oraz pozostałości po wylewie drugiego stopnia, który na szczęście się wchłonął. Wszystko jednak, ku radości rodziców, odbywało się „zgodnie z planem”.

Pewnego dnia rodzice zauważyli, że na lewej nodze kilkumiesięcznej Julii, tuż nad kolankiem, pojawił się niewielki guzek. Nie wzbudziło to ich większego niepokoju, ponieważ nóżka wydawała się być sprawna. Ortopeda zdiagnozował to jako wyrośl chrzęstno-kostną, którą należy usunąć. Niestety zaraz po zabiegu w operowanym miejscu, pojawił się obrzęk, który w ciągu miesiąca stwardniał. I to już bardzo zaniepokoiło rodziców…

Dalsze badania wykazały, że wyrośl odrosła (była ok. 3 razy większa) i należy ją niezwłocznie usunąć. Historia powtórzyła się na nowo – Julia przeszła drugą operację, po której noga zrobiła się lekko obrzęknięta i boląca oraz dodatkowo pojawiły się dwa następne guzki. I kolejna mało trafna diagnoza – tym razem „mnogie wyrośla chrzęstno-kostne”. Obserwować i rehabilitować – usłyszeli rodzice i wrócili do domu. Niestety, pomimo intensywnej rehabilitacji, sprawność nóżki nie poprawiła się.

Kostniejące ciało Julii

Kiedy Julia miała prawie 3 latka lekarze orzekli, że aby móc walczyć o zgięcie nóżki w kolanie, należy ponownie usunąć wyrośla i kolejny raz ją zoperować. Rodzice w obliczu trzeciej już operacji postanowili, że skonsultują się z innym ortopedą. Jego diagnoza była dla nich szokiem i wybawieniem jednocześnie! Okazało się, że dwa poprzednie zabiegi nie powinny się nigdy odbyć! W końcu wiedzieli na co cierpi ich dziecko i jak mogą mu pomóc!

Julia choruje na bardzo rzadką i nieuleczalną chorobę genetyczną Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, czyli postępujące kostniejące zapalenie mięśni. Jest to schorzenie, w którym organizm osoby chorej wytwarza struktury kostne (kostniny) w miejscach, gdzie ich być nie powinno. Dodatkowe kości wytwarzają się w mięśniach, ścięgnach, stawach i w innej tkance łącznej, czego ostatecznym skutkiem jest ich unieruchomienie i brak możliwości normalnego poruszania się. Przy Fibrodysplasia Ossificans Progressiva dopuszczalne są jedynie operacje ratujące życie, gdyż każde nakłucie czy cięcie mięśnia powoduje jego odbudowę w postaci kostniny!

Zatrzymać chorobę!

W Polsce choruje na nią jedynie około 20 osób i nie ma żadnego specjalisty, który mógłby pomóc w leczeniu dziewczynki. Najbliżej, w Niemczech, w Klinice w Garmisch-Partenkirchen jest dr Rolf Morhart i wraz z nim iskierka nadziei na przynajmniej częściowe zatrzymanie choroby. Koszt konsultacji to około 2 000 EURO, termin wyznaczono na 4 listopada 2013 r. Po diagnostyce zostanie ustalony plan leczenia i rehabilitacji Julii.

Julia nie wierzy w swoją chorobę i cały czas powtarza, że „jak będzie ćwiczyć i pić syropek od pana doktora, to nóżka zacznie się zginać i będzie mogła biegać”. Pomóżmy Julii jak najdłużej cieszyć się beztroskim dzieciństwem i nie przejmować się każdym siniakiem na ciele! Ta choroba jest nieubłagana, ale zawsze można choć na kilka miesięcy odwlec jej najpoważniejsze skutki… Pomóżcie!

kalendarz2017

Leczenie Julii jest niezwykle kosztowne. Co pół roku dziewczynka wyjeżdża na konsultacje do dr Morharta do Kliniki w Garmisch-Partenkirchen (Niemcy). Do tej pory odbyło się ich sześć, na co przeznaczyliśmy łączną kwotę 20 924,68 zł.

Ponadto, dzięki pomocy naszych stałych Darczyńców, opłacaliśmy leki sprowadzane z zagranicy, niezbędne suplementy diety i witaminy (w sumie 15 572,30 zł) oraz comiesięczną rehabilitację (11 784 zł).

Zakupiliśmy również dla Julii wiele niezbędnych sprzętów medycznych, dzięki którym choroba dużo wolnej się rozwija: w 2014 r. inhalator (302,90 zł), w 2015 r. ciśnieniomierz (334,96 zł), obuwie ortopedyczne (380 zł, 300 zł, 400 zł), nakrycie rozgrzewające (167,99 zł) oraz w 2016 r. obuwie ortopedyczne (449,80 zł, 219,90 zł).
Losy Julki można śledzić na jej stronie internetowej oraz fanpage’u na Facebooku.

Przekazaliśmy:

54 963,93 PLN

CEL:

Rehabilitacja

CEL:

Sprzęt medyczny

CEL:

Konsultacje medyczne

CEL:

Leki