Walczymy, by epilepsja nie zabrała nam Fabiana - Fundacja Mam serce

18 sierpnia 2007 r. o 10 tygodni za wcześnie, poprzez cesarskie cięcie z powodu długotrwałego niedotlenienia wewnątrzmacicznego, przyszedł na świat Fabian. Z wagą 1400 g otrzymał 1 punkt w skali Apgar. „Przy inkubatorze doznałam szoku! Tyle kabli, jakieś nieznane aparatury i urządzenia oraz głos lekarza prowadzącego mojego syna: Proszę się przygotować na wszystko. Stan jest ciężki, krytyczny. Lawina złych wiadomości spływała jak w katastroficznym filmie. Nie była to wyłącznie jedna zła wiadomość, tylko dzień w dzień taka dawka, że serce pękało... Fabian miał wylew i zapaść, potrzebna była reanimacja. Nie docierało do mnie, że to dotyczy mojego syna. Stałam przy inkubatorze modląc się do niego i wszelakich urządzeń i kabelków, żeby mały przeżył” – wspomina mama.

Nikt ze mną nie rozmawiał...

W szpitalu miejskim w Bydgoszczy wykorzystano wszelkie możliwe sposoby leczenia i podjęto decyzję o przekazaniu Fabiana do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Tam następowały kolejne złe wiadomości na temat jego staniu zdrowia. Ostatecznie wydano diagnozę: wodogłowie, mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe, padaczka, dysplazja oskrzelowo-płucna, obustronne niedowidzenie, głęboki niedosłuch zmysłowo-nerwowy, opóźnienie rozwoju psychoruchowego.

MPD„Nikt ze mną nie rozmawiał, jakie będą konsekwencje i jaka przyszłość przed nami. Żyjemy z „wyrokiem” właściwie od narodzin syna w bólu, rozpaczy, bezsilności, w rezygnacji i nieustającej traumie. To tylko słowa, łatwiej je pisać, ale przeżyć to wszystko o wiele trudniej... bo to już nie jest niepełnosprawność tylko syna, to niepełnosprawność nasza wspólna. Musiałam zrezygnować pracy, by zająć się dzieckiem, moje życie zamknęło się między szpitalem, a domem, mogę śmiało powiedzieć, że jestem więźniem własnego mieszkania i pracuję nieprzerwanie 24/dobę, bez urlopu, bez chorobowego, bez chwili wytchnienia, by zapewnić wszelaką opiekę i pomoc dziecku. Podczas pobytu w szpitalu na oddziałach jestem ekspertem mojego dziecka, ponieważ nikt go nie zna tak jak ja, lekarze boją się leczyć takie dzieci bez obecności matki, bo to ona zna każdy ruch, spojrzenie czy grymas. Niejednokrotnie widziałam jak intubowany jest mój syn, jak wprowadzają go w stan sedacji i rwałam włosy z głowy z bezsilności, bezradności i żalu, ile musi cierpieć i przez co przechodzi moje dziecko. Nieokreśloną ilość razy w jego krótkim życiu sama udzielam mu pomocy, podczas napadów wstrząsowych, zanim przyjechało pogotowie. Zdaję też sobie sprawę, że jeden napad czy zachłystowe zapalenie płuc może być ostatnim… Fabiana życie jest dla mnie najważniejsze i nic poza tym nie ma takiego znaczenia. Jestem świadoma, że osiągnęłam bardzo dużo – wszystko, co mogłam dla niego zrobić, zrobiłam. Wierzyłam, że mimo uszkodzenia mózgu i opóźnienia rozwoju osiągniemy jeszcze więcej, niestety jedna z wizyt u neurologa jakiś rok temu uświadomiła mi, że mój syn nigdy nie stanie na nogi, nigdy nie zrobi kroku w moją stronę, nie zarzuci rąk na szyję, nie powie mamo...” – ze łzami w oczach opowiada mama.

Walka z epilepsją

Fabian od 3 lat objęty jest opieką paliatywną Hospicjum Domowego dla Dzieci. Opieka odbywa się w domu przy udziale lekarza, pielęgniarki, rehabilitantki i psychologa. Chłopiec wymaga intensywnej rehabilitacji ruchowej, wzrokowej i słuchowej, a także sprzętu medycznego i rehabilitacyjnego. Mama ponosi ogromne wydatki związane z zakupem pampersów, specjalnych odżywek, igieł, plastrów, płynów do dezynfekcji, itp.

Fabian każdego dnia walczy z epilepsją, która systematycznie zabija mikrocząsteczki jego mózgu i tym samym wyniszcza cały organizm. Dzięki odpowiednim suplementom diety można obniżyć ilość napadów padaczki do minimum, niestety jest to bardzo kosztowna terapia i wynosi 1 500 zł miesięcznie, 18 000 za rok.

„Beznadziejna sytuacja... medycyna zna coraz to nowsze metody leczenia, lecz i tu zaczynają się schody... NIE MA REFUNDACJI! Licz sam na siebie! Nie stać Cię, musisz z tym żyć, a Twoje dziecko powoli i bezlitośnie zmierza ku ostatniej drodze! Niestety pieniądze ciągle decydują o czyimś życiu...”
Grażyna Kamińska, mama Fabiana

kalendarz 2014-2017

W grudniu 2014 r. mogliśmy kupić Fabianowi urządzenie multifunkcyjne Baffin w wysokości 8 000 zł, koncentrator tlenu (11 800 zł) i ssak (1 465 zł).

W 2016 r. zakupiliśmy dla chłopca specjalistyczny fotelik samochodowy o łącznej kwocie 9 390 zł.

W latach 2014-2017 środki od darczyńców i z 1% pozwoliły na bieżący zakup leków i suplementów diety dla Fabiana, które bardzo dobrze wpływają na jego samopoczucie i skutecznie zmniejszają napady padaczkowe (w sumie przekazaliśmy na ten cel 28 580 zł).

Przekazaliśmy:

59 235 PLN

CEL:

Sprzęt medyczny

CEL:

Leki