Ewa urodziła się w grudniu 2009 r. Ciąża przebiegała książkowo. Niestety w wyniku komplikacji okołoporodowych, dziewczynka przyszła na świat z ciężką zamartwicą, niedotlenieniem i niedokrwieniem mózgu. Natychmiast rozpoczęła się dramatyczna walka o jej życie.

333

Ewa nie wykazywała odruchów ssania ani połykania. Częste ślinotoki wymagały ciągłego odsysania, przez co jej stan określany był niemal codziennie jako „ciężki” lub „bardzo ciężki”. Lekarze byli przekonani, że Ewa, o ile przeżyje, będzie do końca życia przykuta do łóżka. Jeszcze w szpitalu zrozpaczeni rodzice dziewczynki musieli nauczyć się zakładać córce sondę do karmienia oraz udrażniania dróg oddechowych i pokarmowych. Opiekę nad Ewą roztoczyło hospicjum GAJUSZ.

Trudno wyobrazić sobie, co czuli jej rodzice, gdy Ewa zapłakała po raz pierwszy, mimo że stało się to dopiero, gdy skończyła 3,5 tygodnia. Dzięki ich determinacji i troskliwej opiece stan zdrowia dziewczynki znacząco się poprawił.

Ewa od urodzenia była karmiona przez sondę. W wieku 1,5 roku został założony PEG (rurka wprowadzona bezpośrednio do żołądka). Rodzice nie poddawali się jednak i walczyli o doustne jedzenie. Ku zdziwieniu lekarzy i neurologopedów w wieku 4,5 roku PEG został usunięty. Od tego czasu Ewa pije przez słomkę i przyjmuje pokarmy doustnie, ale tylko bardzo rozdrobnione – do tej pory nie nauczyła się gryźć ani żuć.

Determinacja, wola walki i starania rodziców, w połączeniu z intensywną rehabilitacją od urodzenia sprawiły, że Ewa w wieku niespełna 4 lat zaczęła sama chodzić. Chód nadal jest nieprawidłowy i chwiejny, a na spacerze dziewczynka nadal musi być używać wózka inwalidzkiego.

Pomimo upośledzenia Ewa coraz więcej rozumie i komunikuje się z otoczeniem poprzez Alternatywną Komunikację PCS (Picture Communication Symbols). Wspaniale opanowała obsługę tabletu oraz komputera z ekranem dotykowym – zna litery i cyfry, a nawet niektóre zwroty w języku angielskim.

W ciągu ostatnich 7 lat Ewa przeszła długą i wyczerpującą drogę. Pomimo początkowej diagnozy nie została przykuta do łóżka. Obecnie jest w stanie samodzielnie się poruszać i jeść. Poważny problem stanowią jednak problemy w jej rozwoju psychicznym i emocjonalnym. W 2015 r. u Ewy pojawiły się napady agresji i autoagresji, zdiagnozowane jako autyzm.

Scan_20170525_200133Rozpaczliwie szukając pomocy dla ciężko chorej córki, rodzice dziewczynki natrafili na informacje o terapii komórkami macierzystymi. Są one z powodzeniem stosowane zarówno w przypadku autyzmu, jak i dziecięcego porażenia mózgowego, a zabieg przeprowadzany jest w Polsce. Komórki regenerują uszkodzone obszary mózgu, w wyniku czego dziecko zaczyna dużo lepiej funkcjonować. Dzięki terapii mogą zmniejszyć się problemy z emocjami, a tym samym z agresją i autoagresją. Terapia daje również szansę na zmniejszenie dawki przyjmowanych przez Ewę leków przeciwpadaczkowych, na samodzielne gryzienie i żucie pokarmów oraz nawiązanie lepszego kontaktu z rodzicami.

W maju 2017 r. Komisja Bioetyczna przy Uniwersytecie Medycznym w Lublinie przyjęła Ewę na terapię mezenchymalnymi komórkami macierzystymi z Galarety Whartona. Podania będą z materiału rodzinnego (aktualnie namnażają się komórki z krwi pępowinowej młodszej siostry, Alicji) oraz z materiału dawcy niespokrewnionego.

Terapia ma się rozpocząć w za ok. 3 miesiące. Koszt 1 serii tj. 5 podań (łącznie z hospitalizacją) to 57 000 zł. Niestety koszty terapii znacznie przekraczają możliwości finansowe rodziców, dlatego też zwracamy się z apelem o pomoc! Wierzymy, że działając wspólnie jesteśmy w stanie znacząco poprawić jakość życia tej dzielnej 7-letniej dziewczynki!