Potrzebny jest wózek dla Amelki

Rodzice Amelii bardzo chcieliby sprawić swojej córce specjalistyczny wózek rehabilitacyjny – pomóżmy im.

10 240 zł – takiej sumy brakuje jeszcze (po dofinansowaniu przez NFZ i PFRON) do kupna sprzętu. Amelia naprawdę go potrzebuje. Wózek znacząco pomógłby jej utrzymać prawidłową postawę ciała podczas wielogodzinnych, trudnych ćwiczeń, które codziennie z uporem wykonuje.

Dziewczynka od jedenastu lat zmaga się z wiotkością mięśni, opóźnieniem rozwoju psychoruchowego oraz z epilepsją. Nikt tak naprawdę nie wiedział, co dolega Amelii. Wielokrotne badania i konsultacje nie przyniosły rezultatu w postaci jednoznacznego rozpoznania. Dlaczego dziewczynka od urodzenia nie rozwijała się prawidłowo? Odpowiedź nadeszła dopiero po przeprowadzonych w 2017 r. badaniach genetycznych – to Zespół Retta!  Bardzo rzadka choroba, której podstawą jest mutacja genetyczna w obrębie chromosomu X.  Niestety nie wynaleziono dotychczas leku, który mógłby uzdrowić Amelię. Skutki jej choroby złagodzić może wyłącznie systematyczna, mozolna rehabilitacja.  Dlatego tak ważny jest wózek rehabilitacyjny, który posiada wszelkie udogodnienia potrzebne dziewczynce do lepszego funkcjonowania podczas ćwiczeń.

Chociaż Amelia nie mówi, nie chodzi, nie używa rąk to również się nie poddaje. Każdego dnia z niezwykłą motywacją i hartem ducha jeździ wraz z rodzicami na rehabilitację. Mimo tych wyczerpujących ćwiczeń stara się nie stracić pogody ducha i wiary. Jest mądrą dziewczyną, która  doskonale rozumie wszystko, co się wokół niej dzieje.  Widzi troskę i wysiłek rodziców,  którzy każdego dnia pomagają jej w codziennym funkcjonowaniu. Rozumie fakt, że jest od nich zależna i wie, jak wielką determinacją wykazują się, aby stawić czoła wyzwaniom, które stawia przed nimi choroba.

Sprawmy, aby kolejny dzień był dla Amelii nieco lżejszy i podarujmy jej wózek.

Kubuś nie musi być kaleką!

Kubuś (ur. 06.05.2011 r.)  urodził się z rozszczepem kręgosłupa, przepukliną oponowo-rdzeniową oraz wodogłowiem.

Gdy przyszedł na świat, od razu trafił na stół operacyjny. To była walka o życie. Lekarzom udało się zamknąć przepuklinę. Nie był to jednak kres problemów zdrowotnych Kuby. Po zabiegu jego  wodogłowie zaczęło narastać, konieczna okazała się implementacja zastawki komorowo-otrzewnej . Kubuś ponownie trafił w ręce chirurgów.  Miał dopiero 5 tygodni. Tak mały chłopiec znów dzielnie stanął do walki o swoje życie i ponownie ją wygrał. Sytuacja została opanowana. Kuba wrócił z rodzicami do domu i zaczął rehabilitację. Ćwiczenia na wałku, na piłce miały usprawnić poruszanie się chłopca. Rozwój niestety następował bardzo powoli.

Mama Kuby podejrzewała, że z jej synkiem dzieje się coś niedobrego. Nie potrafiła zdiagnozować przyczyny, ale obserwowała poważne problemy z poruszaniem się. Kuba mając dopiero 20 miesięcy zaczął samodzielnie siedzieć i powoli stawać na nóżkach. Poważnie zaniepokojona mama udała się na konsultację ortopedyczną. Lekarz jednak nie widział żadnych podstaw do niepokoju.  Mamie to nie wystarczyło. Szukała informacji na własną rękę, czytała, rozmawiała z innymi rodzicami. Kuba rósł i wciąż chodził nieprawidłowo. Pierwszy swój krok postawił dopiero w dniu 4. urodzin.

W tym czasie p. Agnieszka trafiła na stronę kliniki w Aschau i postanowiła wraz z synkiem pojechać na konsultację. To, co usłyszała na miejscu, wstrząsnęło nią. Nie była przygotowana na takie wieści.

Okazało się, że przyczyną problemów Kuby są zwichnięte biodra. Oba! Nikt w Polsce tego nie zauważył? Jak to możliwe? – wiele podobnych pytań dręczyło panią Agnieszkę. Rozpoznanie przyczyn złej kondycji Kubusia to był dopiero początek fatalnych wiadomości. Lekarz zaznaczył bezwzględnie, że jeżeli biodra nie zostaną zoperowane w przeciągu roku, Kuba do końca życia będzie poruszał się na wózku. Nie będzie biegał, skakał, grał w piłkę, czy jeździł na rowerze. Jedynym ratunkiem przed kalectwem jest operacja,  i to jak najszybsza.

Rekonstrukcja bioder Kubusia kosztuje 50 000 euro (ok. 215 000 ) , termin wyznaczono na 16 października 2018 r. To niewyobrażalna do uzbierania kwota dla rodziców chłopca. Wspólnymi siłami jednak możemy im pomóc. Twoja pomoc i wpłata to jego marzenie o chodzeniu.

kalendarz2018

Dzięki wsparciu ze strony naszych wspaniałych Darczyńców  do tej pory kupiliśmy dla Adasia aparat słuchowy (9980,00 zł), specjalistyczny fotelik (1498,00 zł) oraz specjalistyczne obuwie (179,00 zł).

Przekazaliśmy:

11 657 PLN

CEL:

sprzęt

kalendarz2018

Przekazaliśmy na leczenie Igi 31 626 zł – sumę tę zebraliśmy dzięki niezwykłemu zaangażowaniu naszych Darczyńców. Brakującą kwotę przekazały: Fundacja PKO, Fundacja PZU, portal siepomaga, Small Big Hearts Foundation, Children’s Smile Foundation, Gift from the Hearts Foundation.  Środki te pozwolą opłacić koszt operacji Igi w Medical City Dallas Hospital, która zaplanowana jest na 22 maja 2018 r.

Przekazaliśmy:

31 626 PLN

CEL:

Operacja

kalendarz 2018

Przekazaliśmy 5000 zł na zakup nowego wózka inwalidzkiego. Dzięki pomocy i wsparciu naszych wspaniałych Darczyńców Oliwka lada dzień otrzyma  większy, bardziej dostosowany do swoich potrzeb, specjalistyczny sprzęt, który ułatwi jej codzienne funkcjonowanie.

Przekazaliśmy:

5 000 PLN

CEL:

Sprzęt medyczny

kalendarz2018

W listopadzie 2018 r Maję czeka zabieg ortopedyczny, podczas którego zostaną usunięte śruby z jej prawej stopy. Jego koszt (ok. 11 500 zł) zostanie opłacony ze środków,  które zebraliśmy dzięki wielkiemu zaangażowaniu naszych Darczyńców.

kalendarz28.02.2018 r.

Maja jest już po operacji. Podczas jej pobytu w klinice w Aschau wszystko przebiegło pomyślnie i udało się szczęśliwie przetransplantować mięśnie obu stóp. Dziewczynka bardzo dzielnie zniosła cały zabieg.

 

 

Przekazaliśmy:

11 500 PLN

CEL:

Zabieg ortopedyczny